Heb je lichte symptomen van de ziekte van Fahr?

De ziekte van Fahr begint vaak met vage klachten en ontwikkelt zich langzaam. Het tempo waarin de symptomen erger worden, verschilt sterk per persoon – soms kan het tientallen jaren duren. Ook de diagnose laat vaak op zich wachten. Dat komt deels doordat Fahr een zeldzame ziekte is, maar ook omdat de symptomen lijken op die van andere hersenaandoeningen.

Soms wordt de ziekte zelfs bij toeval ontdekt, bijvoorbeeld na een val waarbij er een scan van het hoofd wordt gemaakt. Er zijn dan nog geen duidelijke klachten, maar wél zijn er al verkalkingen in de hersenen zichtbaar. Dat roept veel vragen op:

• Moet ik het op mijn werk vertellen?

• Deel ik het met vrienden?

• Wat zeg ik tegen mijn kinderen, zeker als het erfelijk is?

• Kan ik het proces vertragen?

• Is er al een behandeling (antwoord: nee)?

• Hoe voorkom ik dat ik er voortdurend mee bezig ben?

Online groepsgesprek
Ben je in deze beginfase en wil je ervaringen delen met anderen in een vergelijkbare situatie? Geef je dan op voor een online groepsgesprek onder begeleiding van een arts of geneticus of psycholoog van de landelijke Fahrpoli van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Bij voldoende aanmeldingen prikken we een passende datum. Je kunt je tot 15 juni aanmelden via het formulier hiernaast.

Moeite met spreken door de ziekte van Fahr?

Een mogelijk symptoom van de ziekte van Fahr is moeite met spreken. Dat kan een gewoon gesprek al lastig maken, en in een groep zelfs bijna onmogelijk. Dit heeft vaak niet alleen een praktische, maar ook een emotionele impact.

Chatgesprek speciaal voor mensen met spraakproblemen
Wil je in contact komen met anderen die hiermee worstelen? Dan nodigen we je van harte uit voor een online chatgesprek. Hier kun je ervaringen delen, tips uitwisselen en leren van anderen.
Het gesprek wordt begeleid door een arts of logopedist of psycholoog van de landelijke Fahrpoli van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Ook hiervoor geldt: meld je aan vóór 15 juni via het formulier hiernaast. Bij voldoende belangstelling plannen we daarna een datum voor het gesprek.