Fahr Patiënten Vereniging Nederland heeft als doel het behartigen van belangen van patiënten met de ziekte van Fahr. Daarnaast ondersteunt de vereniging het doen van onderzoek naar een medicijn voor Fahr en het opzetten van een expertisecentrum Fahr. Daarvoor heeft de vereniging nauw contact met dokters van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ook organiseert de vereniging minimaal één keer per jaar een patiëntendag. Wij registreren zoveel mogelijk patiënten met Fahr en houden deze website bij.
Bestuur
Voorzitter : Co Stehouwer
Secretaris : Willem Mali
Penningmeester: John Vos
Lid ICT/website : John Roeloffs
Ondersteuning
Ben Prinsen (geen bestuurslid)
ANBI
Fahr Patiënten Vereniging Nederland
Co Stehouwer, Voorzitter
j.m.stehouwer@gmail.com
info@fahrpatientenvereniging.nl
RSIN: 861081572
Verenigingsbestanden
Jaarverslagen
Begroting
Fahr Patiënten Vereniging Nederland is bij de KVK ingeschreven onder nummer 77652223