In de toekomst zullen nog meer vragen worden toegevoegd. Ook vragen die binnenkomen bij het expertisecentrum.
Dit is een selectie vragen die via de website zijn binnengekomen.

Klik op een vraag om het antwoord te zien.

Veelgestelde vragen

1Hoe word ik lid van de vereniging?
Ga naar de volgende pagina: Lid worden

Als u via internetbankieren wilt betalen drukt u op de knop onder het kopje 'betaal met internetbankieren' en vul het formulier in.

Voor betaling via bankoverschrijving klikt u op de knop onder 'betaal via bankoverschrijving' en vul het formulier. U ontvangt dan z.s.m. betaalinstructies met referentienummer. Met dit referentienummer kunnen wij uw betaling snel verifiëren.
2Hoe kom ik als patiënt terecht bij het expertisecentrum?
Vanuit Nederland
Ook in geval van geen diagnose, een vermoeden of second opinion. Via Nederlandse (huis)arts vragen om een verwijzing naar de poli Geriatrie van het UMC Utrecht. De verwijzing wordt veelal elektronisch gedaan dus u krijgt automatisch bericht. De reden van verwijzing moet "ziekte van Fahr" bevatten zodat de poli weet dat u voor het expertisecentrum komt.

Vanuit het buitenland
Patiënten uit het buitenland die langs willen komen moeten zich eerst melden bij het Team Zorgkosten van het UMC Utrecht betreffende de zorgkosten. Telefonisch bereikbaar via +31887569229 of teamzk@umcutrecht.nl
Het Team Zorgkosten regelt verdere logistiek naar polikliniek.
3Kan ik als buitenlandse patiënt ook meedoen met de CALCIFADE medicijnstudie?
Als de patiënt goed Nederlands spreekt, kan het. De studie is namelijk helemaal gericht op goed Nederlands sprekende mensen. De patiënt moet ook bereid zijn op eigen kosten naar Nederland te komen. Maar hier zitten zoveel haken en ogen aan dat we zeggen, liever niet.

Er is inmiddels contact met Engeland, waar de studie ook zal worden uitgevoerd, uiteraard in het Engels.
Ook zullen er Duitse patiënten worden benaderd.
4Er is op vrij jonge leeftijd bij mij verkalking in de hersenen gezien op scans. Heb ik Fahr?
Is goed mogelijk. Als verkalking duidelijk waarneembaar is op jonge leeftijd is er zeker iets mis. Vraag eventueel een verwijzing aan naar het expertisecentrum.
5Ik lees in de scan uitslag over calcificaties in de basale kernen maar mijn neuroloog negeert het. Wat moet ik doen?
Praat erover met uw neuroloog. Als u daarna niet gerust bent kunt u zich altijd melden bij het expertisecentrum!
6Ik heb klachten die zouden kunnen passen bij de ziekte van Fahr. Wat kan ik doen?
Wij adviseren u om eerst contact op te nemen met uw eigen huisarts en de klachten te bespreken. Vraag een verwijzing naar het expertisecentrum. Zie vraag 2 van de veelgestelde vragen.
7Mag ik autorijden met Fahr?
Ja u mag autorijden, u kunt immers met Fahr niet of nauwelijks last hebben van symptomen. Echter krijgt/heeft u wel meer last en krijgt u het idee dat de veiligheid tijdens het rijden in het geding is, dan is het aan te raden om contact op te nemen met het CBR en te melden dat u bekend bent met de ziekte van Fahr. Wellicht vragen ze u een rijtest af te leggen.
8Ik heb moeite om te onthouden wanneer ik mijn medicijnen moet innemen. Welke opties zijn er?
Er zijn verschillende hulpmiddelen die je kunnen helpen bij het onthouden van je medicatie-inname, zoals:

-Medicijnalarmen
-Slimme horloges
-Apps

Hieronder vind je enkele handige links met meer informatie over medicijnherinneringen:

Medicijnhorloges voor volwassenen – Urifoon
Senioren alarmhorloge – Kuus.shop
Zorghorloges – Hulpmiddelenwijzer
Apps en tools om je medicatie niet te vergeten – ID.nl
Slimme medicijnen-apps – Zorg van Nu