Ga naar de volgende pagina: Lid worden

Als u via internetbankieren wilt betalen drukt u op de knop onder het kopje 'betaal met internetbankieren' en vul het formulier in.

Voor betaling via bankoverschrijving klikt u op de knop onder 'betaal via bankoverschrijving' en vul het formulier. U ontvangt dan z.s.m. betaalinstructies met referentienummer. Met dit referentienummer kunnen wij uw betaling snel verifiëren.

Vanuit Nederland
Ook in geval van geen diagnose, een vermoeden of second opinion. Via Nederlandse (huis)arts vragen om een verwijzing naar de poli Geriatrie van het UMC Utrecht. De verwijzing wordt veelal elektronisch gedaan dus u krijgt automatisch bericht. De reden van verwijzing moet "ziekte van Fahr" bevatten zodat de poli weet dat u voor het expertisecentrum komt.

Vanuit het buitenland
Patiënten uit het buitenland die langs willen komen moeten zich eerst melden bij het Team Zorgkosten van het UMC Utrecht betreffende de zorgkosten. Telefonisch bereikbaar via +31887569229 of teamzk@umcutrecht.nl
Het Team Zorgkosten regelt verdere logistiek naar polikliniek.

Als de patiënt goed Nederlands spreekt, kan het. De studie is namelijk helemaal gericht op goed Nederlands sprekende mensen. De patiënt moet ook bereid zijn op eigen kosten naar Nederland te komen. Maar hier zitten zoveel haken en ogen aan dat we zeggen, liever niet.

Er is inmiddels contact met Engeland, waar de studie ook zal worden uitgevoerd, uiteraard in het Engels.
Ook zullen er Duitse patiënten worden benaderd.

Is goed mogelijk. Als verkalking duidelijk waarneembaar is op jonge leeftijd is er zeker iets mis. Vraag eventueel een verwijzing aan naar het expertisecentrum.

Praat erover met uw neuroloog. Als u daarna niet gerust bent kunt u zich altijd melden bij het expertisecentrum!

Wij adviseren u om eerst contact op te nemen met uw eigen huisarts en de klachten te bespreken. Vraag een verwijzing naar het expertisecentrum. Zie vraag 2 van de veelgestelde vragen.

Ja u mag autorijden, u kunt immers met Fahr niet of nauwelijks last hebben van symptomen. Echter krijgt/heeft u wel meer last en krijgt u het idee dat de veiligheid tijdens het rijden in het geding is, dan is het aan te raden om contact op te nemen met het CBR en te melden dat u bekend bent met de ziekte van Fahr. Wellicht vragen ze u een rijtest af te leggen.

Er zijn verschillende hulpmiddelen die je kunnen helpen bij het onthouden van je medicatie-inname, zoals:

-Medicijnalarmen
-Slimme horloges
-Apps

Hieronder vind je enkele handige links met meer informatie over medicijnherinneringen:

Medicijnhorloges voor volwassenen – Urifoon
Senioren alarmhorloge – Kuus.shop
Zorghorloges – Hulpmiddelenwijzer
Apps en tools om je medicatie niet te vergeten – ID.nl
Slimme medicijnen-apps – Zorg van Nu

Een recent literatuuronderzoek toonde aan dat 60% van de patiënten met een fout in het SLC20A2-gen klachten ervaart. Bij de mensen waar dit gen is aangedaan, is parkinsonisme de meest voorkomende motorische klacht (28%). Mensen kunnen ook last hebben van bradykinesie (traag bewegen) (22%), stijfheid (17%), trillingen (15%) en spraakproblemen (14%). Cognitieve stoornissen (30%) en hoofdpijn (29%) waren de meest voorkomende niet-motorische symptomen
Bron (Engels)

Een recent literatuuronderzoek toonde aan dat 13% van de patiënten met Fahr depressieve klachten heeft. Psychose komt voor bij 9% en angst bij 6% van de patiënten.
Bron (Engels)

Er is geen wetenschappelijk bewijs voor een werkzame preventieve behandeling, dus als u geen klachten heeft is er geen reden om een behandeling te starten.

Er zijn geen bewezen voordelen van supplementen of gezondheidsinterventies voor het voorkomen van (een toename van) de verkalkingen in de hersenen. Een gezonde/actieve levensstijl wordt aanbevolen voor alle patiënten. Patiënten met klachten kunnen worden behandeld met medicijnen of andere interventies, afhankelijk van het type en de ernst van de klachten.

Calciumsupplementen zijn niet geïndiceerd voor de ziekte van Fahr, behalve in het geval van een andere aandoening (zoals osteoporose) waarbij uw arts supplementen adviseert.

De verdeling tussen mannen en vrouwen met de ziekte is nagenoeg gelijk.

Ja, dit komt regelmatig voor, maar de duizeligheid zou ook door iets anders veroorzaakt kunnen worden. Als u veel last heeft van de duizeligheid, kan het de moeite waard zijn om te onderzoeken of er geen sprake is van een andere, beter behandelbare, oorzaak.

De behandeling van een sombere stemming en depressie bij mensen met Fahr is hetzelfde als bij mensen zonder Fahr. De behandelend arts kan antidepressiva of andere geneesmiddelen voorschrijven, of andere therapieën aanbevelen.

Fysiotherapie wordt vaak geadviseerd bij patiënten, maar vermoeidheid en verminderde conditie kunnen een probleem zijn. Bij ernstige vermoeidheid raden we aan om met de therapeut te bespreken of de intensiteit van de therapie kan worden verminderd.

n verschillende Europese landen zijn er actieve onderzoeksgroepen (bv. het Verenigd Koninkrijk, Nederland, Duitsland, Frankrijk, Italië). Momenteel is de CALCIFADE-studie in Nederland de enige medicijnstudie.

Er is nog niet zoveel bekend over de aanwezigheid van verkalkingen in andere gebieden buiten de hersenen. Verkalkingen in de ogen of de ruggengraat zijn tot nu toe niet gemeld in de wetenschappelijke literatuur. Een recent onderzoek toonde verkalking in de huid bij sommige patiënten, maar de relevantie van deze ontdekking is nog niet bekend.
Bron (Engels)