Op vrijdag 13 juni verwelkomen we je graag in UMC Utrecht voor de jaarlijkse Patiëntendag van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. De bijeenkomst wordt gehouden in een ruimte vlak bij de hoofdingang van het ziekenhuis. De precieze locatie laten we nog weten.

De dag begint met de algemene ledenvergadering, die om 10:30 uur start. De agenda en het verslag van de vorige ledenvergadering worden apart aan de leden gemaild. Vanaf 10:15 uur ben je van harte welkom voor een inloop met koffie, thee en lekkernijen.
Om 11:00 uur beginnen we met het openbare programma, dat een schat aan informatie biedt over de ziekte van Fahr, de actuele stand van zaken in de zorg en tips voor het leven met Fahr. Er is volop gelegenheid voor ontmoeting en uitwisseling.

Het programma van de Patiëntendag Vanaf 10:15 uur is iedereen van harte welkom voor een inloop met koffie, thee en natuurlijk wat lekkers erbij. Om 11:00 begint het ochtendprogramma:
Welkomstwoord door voorzitter Co Stehouwer
Britt Snijders geeft inzicht in de stand van zaken van zorg en onderzoek met speciale aandacht voor de calcifade-studie. Om 12:00 uur genieten we van een heerlijke lunch, waarna om 13:00 uur het middagprogramma begint.

In twee rondes van een half uur organiseren we tafelgesprekken over onderwerpen die belangrijk zijn voor zowel Fahrpatiënten als hun mantelzorgers. Er zijn vier thema’s waaruit elke deelnemer twee kan kiezen: de eerste tijdens de pauze, de tweede na de eerste ronde gesprekken.

Tafel Wet maatschappelijke ondersteuning
De gespreksleider zal een medewerker Wmo van de gemeente Deventer zijn. Een Wmo-coach bespreekt met cliënten wat zij op eigen kracht kunnen oplossen en kijkt naar mogelijkheden hoe men mee kan blijven doen in de maatschappij en zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Waar nodig wordt er maatwerk geleverd en ondersteuning ingezet vanuit de Wmo.

Tafel Mantelzorg
Gespreksleider is Marjolijn Verspoor. Marjolijn is mantelzorger van haar man, Kees de Bot, met wie zij een boekje geschreven heeft over hun alledaagse zorgen en beslommeringen waarin de ziekte van Parkinson de toon zet (“Ik beef dus ik leef”, te verkrijgen bij uitgeverijabessijn.nl). Ze is prof. em. aan de Universiteit van Groningen, maar geeft nog steeds enthousiast onderwijs op afstand aan de Universiteit van Pannonia in Hongarije.

Tafel Omgaan met symptomen in het dagelijks leven
Gespreksleider is waarschijnlijk Romy Feuerberg, coördinator in een participatiecentrum voor mensen met hersenletsel. De werking van het brein vindt zij erg interessant. Haar ervaring is dat je altijd kijkt naar hoe je beste uit iemands leven kunt halen. Dat is natuurlijk voor iedereen persoonlijk verschillend, maar met de juiste manieren kun je ieder mens een zo volwaardig mogelijke plek in de maatschappij geven. En de mens staat voor haar centraal.

Tafel Omgaan met psychische symptomen
Gespreksleider is Eveline Veldman, als psychiater verbonden aan het UMC Utrecht. Hoe ga je om met het verdriet, de onzekerheid, de angst en de zorg waarmee je als Fahr-patiënt of mantelzorger te maken krijgt.

Om 14:15 uur sluiten we de gesprekken af en is er tijd voor een gezellige nazit met hapjes en drankjes.