Heeft u zelf al reeds de diagnose gekregen of denkt u dat u Fahr heeft? U kunt via de vereniging in contact komen met het expertisecentrum.
In het Universitair Medisch Centrum Utrecht is een groep dokters en andere zorgverleners die samenwerken om de ziekte van Fahr beter te begrijpen en om zo de patiënten met die ziekte beter te kunnen behandelen. Zij zijn daarom het Expertisecentrum Fahr Patiënten aan het opzetten.
Het expertisecentrum is dus officieel nog in oprichting. In 2022 hebben zij getracht erkend te worden. De erkenning wordt door de minister toegezegd. Door de vele deelnemers is het in feite een loting. gewoon blijven proberen totdat het lukt.
De dokters die samenwerken zijn:
Dr. Dineke Koek (geriatrie UMCU)
Dr. Evelien van Valen (psychologe UMCU)
Prof.dr. Pim de Jong (beeldvorming UMCU)
Dr. Eva Brilstra (klinisch genetica UMCU)
