Nieuwsbrief

Beste Lezer,

Dit is aflevering 1 (2025) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahrpatiënten en voor onze vereniging.
Reacties zijn altijd van harte welkom via e-mailadres: info@fahrpatientenvereniging.nl.

Samenvatting Jaarverslag 2024
Fahr Patiënten Vereniging Nederland (FPVN)

Het jaarverslag biedt een overzicht van de activiteiten van de FPVN in 2024 en legt verantwoording af over het gevoerde beleid aan leden, donateurs en andere belangstellenden. Het complete verslag is eerder dit jaar aan alle leden gemaild.

Over de vereniging:

Subsidie Fonds PGO: We ontvingen in 2023 een subsidie van €8.000 en in 2023 nog eens €14.000.
Bestuur: Het bestuur bestaat uit voorzitter Co Stehouwer, secretaris Willem Mali, penningmeester John Vos en algemeen lid John Roeloffs. Het bestuur wordt ondersteund door Ben Prinsen. Zij allen doen de werkzaamheden op vrijwillige basis.
Medisch Adviseurs: FPVN werkt samen met de medische experts geriater D. Koek, radioloog P. de Jong, neuroloog Y. Ruigrok, klinisch geneticus E. Brilstra en fysiotherapeut Susan Bakker.
Samenwerking: Er is zowel nationale samenwerking met de PXE Vereniging Nederland als internationale samenwerking binnen de Calcifade-studie, met Duitsland en Engeland.

Activiteiten in 2024:

Spreekuur: Een subsidie werd verkregen om een spreekuur op te zetten voor niet-medische vragen van Fahrpatiënten. Dit werd in het midden van 2024 opgestart door Hannah Wisse.
Website: De website werd geüpdatet met nieuwe inhoud en video’s van patiëntenverhalen. In 2024 bezochten 2984 mensen de site.
Lotgenoten-/ontmoetingsdag: Op 18 oktober vond de jaarlijkse bijeenkomst plaats met een gevarieerd programma waarbij Fahrpatiënten en mantelzorgers met elkaar en met zorgexperts in gesprek gingen.
Landelijk Expertisecentrum: Er is nog geen nieuwe aanvraag gedaan om erkend te worden als landelijk expertisecentrum, maar dit blijft een doel.
Calcifade-studie: De studie over het geneesmiddel etidronaat wordt in samenwerking met Duitsland en Engeland voortgezet. Er was een loterij voor extra fondsen.
Klankbordgroep: In januari 2024 werd een klankbordgroep opgericht met patiënten en mantelzorgers om gevraagd en ongevraagd de zorgmedewerkers en de patiëntenvereniging van adviezen te voorzien en feedback te geven op plannen of op de uitvoering van de zorg.

Financiële Verantwoording:

De balans per 31-12-2024 vertoonde een positieve reserve van €29.970,88, met specifieke reserves voor de Calcifade-studie (€5.000) en het spreekuur (€2.600).
Er was een positief resultaat van €12.384,42, dit bedrag werd verdeeld over verschillende reserves en eigen vermogen.

Afronding en Vooruitblik:

FPVN bedankt haar leden en donateurs en heeft voor 2025 plannen om:

Meer Fahr-patiënten als lid te werven.
Het telefonisch spreekuur te evalueren.
Aandacht te besteden aan psychische klachten.
De internationale samenwerking verder te versterken.

Fahr Patiënten Vereniging Nederland bestaat 5 jaar

Aan het jubileum werd feestelijk aandacht geschonken door een lunch met de mensen van het UMC Utrecht die zeer betrokken zijn bij de ziekte van Fahr. Het bestuur van de patiëntenvereniging had hen uitgenodigd om van hen advies te krijgen voor de komende jaren van de patiëntenvereniging. De professionals kwamen met goede suggesties:

Besteed als vereniging meer aandacht aan mensen die lichte symptomen hebben. Zij hebben andere vragen en problemen dan mensen waarbij de ziekte al verder gevorderd is. Voor de wetenschap is het belangrijk om het verloop van de ziekte te kunnen bestuderen. Input van patiënten is daarbij essentieel.
- De vereniging gaat op de website meer aandacht aan deze patiëntengroep besteden, de medewerkers van het UMCU zullen de patiënten actiever op het bestaan en het werk van de vereniging attenderen.
Ga als vereniging samenwerking aan met patiëntenverenigingen in het buitenland. De uitbreiding van de calcifadestudie naar Duitsland en Engeland is daarbij een eerste stap. Ook in Zweden is een groep actief.
- Het bestuur gaat bezig met de organisatie van een internationale bijeenkomst van patiëntenverenigingen.
Er zou een kortdurend zorgmodule over psychische klachten bij Fahr moeten komen.
- Psychiater Eveline Veltman van het UMCU en Hannah Wisse, medewerker van de Fahr Patiënten Vereniging, gaan hiermee aan de slag.
Maak een analyse van de hits op de website om te kijken waar de belangstelling van de bezoekers naar uit gaat en speel daar vervolgens op in.
- Onze webmaster, John Roeloffs, gaat hiermee aan de slag.
Er wordt internationaal gediscussieerd over hoe om te gaan met de situatie waarin bij toeval kalk in de hersenen gevonden wordt, zonder dat er symptomen zijn. Houd als vereniging deze discussie in de gaten en publiceer daarover.

Op de foto het bestuur tijdens de feestelijke lunch. Helaas was Ben Prinsen ziek.

Update CALCIFADE studie

Het is inmiddels alweer 2 jaar geleden dat de CALCIFADE studie van start is gegaan. De CALCIFADE studie is een medicijnstudie voor patiënten met Fahr in het UMC Utrecht. Inmiddels hebben we 55 deelnemers. Een groot deel van hen heeft de studie al afgerond. In totaal hebben we 98 deelnemers nodig.

Om dit aantal te halen, is een tijd terug besloten de studie uit te breiden met een tweede deelnemend ziekenhuis: het University College London Hospital (UCLH) in het Verenigd Koninkrijk. Begin dit jaar hebben we goedkeuring van de ethische commissie en overheid in het Verenigd Koninkrijk gekregen om de studie daar te mogen uitvoeren. We zijn nu bezig met de laatste praktische voorbereidingen. We verwachten dat deze lente de eerste deelnemers daar kunnen starten.

Tijdens de afgelopen patiëntendag is er een loterij georganiseerd. Met de opbrengst kan een deel van de extra kosten voor deze uitbreiding naar Londen worden betaald. Er is een heel mooi bedrag opgehaald. We willen iedereen bedanken die hieraan heeft bijgedragen! Ook is besloten de studie te openen voor Duitstalige patiënten. Inmiddels zijn er al meerdere Duitse patiënten naar Utrecht afgereisd om aan de studie deel te nemen. Ook Belgische patiënten zijn al een tijd van harte welkom om deel te nemen.

We willen alle deelnemers aan de studie ook via deze weg ontzettend bedanken voor hun deelname. Zonder jullie lukt het niet de studie te voltooien. Jullie deelname brengt ons een grote stap verder in de zoektocht naar een behandeling voor Fahr.

We zijn nog steeds op zoek naar deelnemers voor de studie! Patiënten uit Nederland, België en Duitsland kunnen vanuit het UMC Utrecht starten met de studie. Patiënten uit het Verenigd Koninkrijk kunnen binnenkort vanuit het UCLH starten. Heeft u interesse in deelname? Of kent u patiënten die mogelijk interesse hebben? U kunt contact opnemen met arts-onderzoeker B.M.G.Snijders@umcutrecht.nl voor meer informatie.

Patiëntendag vrijdag 13 juni 2025

Op vrijdag 13 juni verwelkomen we je graag in UMC Utrecht voor de jaarlijkse Patiëntendag van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. De bijeenkomst wordt gehouden in een ruimte vlak bij de hoofdingang van het ziekenhuis. De precieze locatie laten we nog weten.

De dag begint met de algemene ledenvergadering, die om 10:30 uur start. De agenda en het verslag van de vorige ledenvergadering worden apart aan de leden gemaild. Vanaf 10:15 uur ben je van harte welkom voor een inloop met koffie, thee en lekkernijen.

Om 11:00 uur beginnen we met het openbare programma, dat een schat aan informatie biedt over de ziekte van Fahr, de actuele stand van zaken in de zorg en tips voor het leven met Fahr. Er is volop gelegenheid voor ontmoeting en uitwisseling.

Het programma van de Patiëntendag

Vanaf 10:15 uur is iedereen van harte welkom voor een inloop met koffie, thee en natuurlijk wat lekkers erbij. Om 11:00 begint het ochtendprogramma:

Welkomstwoord door voorzitter Co Stehouwer
Britt Snijders geeft inzicht in de stand van zaken van zorg en onderzoek met speciale aandacht voor de calcifade-studie.

Om 12:00 uur genieten we van een heerlijke lunch, waarna om 13:00 uur het middagprogramma begint.

In twee rondes van een half uur organiseren we tafelgesprekken over onderwerpen die belangrijk zijn voor zowel Fahrpatiënten als hun mantelzorgers. Er zijn vier thema’s waaruit elke deelnemer twee kan kiezen: de eerste tijdens de pauze, de tweede na de eerste ronde gesprekken.

Tafel Wet maatschappelijke ondersteuning

De gespreksleider zal een medewerker Wmo van de gemeente Deventer zijn. Een Wmo-coach bespreekt met cliënten wat zij op eigen kracht kunnen oplossen en kijkt naar mogelijkheden hoe men mee kan blijven doen in de maatschappij en zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Waar nodig wordt er maatwerk geleverd en ondersteuning ingezet vanuit de Wmo.

Tafel Mantelzorg

Gespreksleider is Marjolijn Verspoor. Marjolijn is mantelzorger van haar man, Kees de Bot, met wie zij een boekje geschreven heeft over hun alledaagse zorgen en beslommeringen waarin de ziekte van Parkinson de toon zet (“Ik beef dus ik leef”, te verkrijgen bij uitgeverijabessijn.nl). Ze is prof. em. aan de Universiteit van Groningen, maar geeft nog steeds enthousiast onderwijs op afstand aan de Universiteit van Pannonia in Hongarije.

Tafel Omgaan met symptomen in het dagelijks leven

Gespreksleider is waarschijnlijk Romy Feuerberg, coördinator in een participatiecentrum voor mensen met hersenletsel. De werking van het brein vindt zij erg interessant. Haar ervaring is dat je altijd kijkt naar hoe je beste uit iemands leven kunt halen. Dat is natuurlijk voor iedereen persoonlijk verschillend, maar met de juiste manieren kun je ieder mens een zo volwaardig mogelijke plek in de maatschappij geven. En de mens staat voor haar centraal.

Tafel Omgaan met psychische symptomen

Gespreksleider is Eveline Veldman, als psychiater verbonden aan het UMC Utrecht. Hoe ga je om met het verdriet, de onzekerheid, de angst en de zorg waarmee je als Fahr-patiënt of mantelzorger te maken krijgt.

Om 14:15 uur sluiten we de gesprekken af en is er tijd voor een gezellige nazit met hapjes en drankjes.

Aanmelding voor de Patiëntendag is mogelijk via de website van de vereniging: www.fahrpatientenvereniging.nl

Agenda

De volgende bestuursvergadering is op maandag 12 mei 2025. Als u suggesties heeft voor onderwerpen waar het bestuur aandacht aan zou kunnen besteden, laat het vooral weten. Uiteraard zijn opmerkingen en mededelingen ook welkom. (j.m.stehouwer@gmail.com)

De volgende Patiëntendag is op vrijdag 13 juni 2025 in het UMC Utrecht.

Uitschrijven | Abonnement beheren
Voeg je postadres hier toe!