|
|
|
|
|
Nieuwsbrief
|
|
|
Dit is aflevering 5 (2024) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahrpatiënten en voor onze vereniging.
Reacties zijn altijd van harte welkom via e-mailadres: info@fahrpatientenvereniging.nl.
|
|
|
|
VERLOTING
De verloting ten behoeve van de CALCIFADE-studie was een groot succes. Er zijn veel loten verkocht en naar aanleiding van deze actie hebben we bovendien enkele aanzienlijke donaties mogen ontvangen.
De totale opbrengst bedraagt maar liefst € 3145. De Patiëntenvereniging heeft dit bedrag aangevuld tot € 5000, waarmee het vervoer van medicijnen naar Engeland – waar een deel van de studie plaatsvindt – kan worden gefinancierd. Wij willen alle lotenkopers en donateurs van harte bedanken voor hun betrokkenheid en de genereuze bijdragen. Ook feliciteren we de winnaars van de prijzen, die inmiddels persoonlijk zijn overhandigd.
|
|
|
|
|
|
Patiëntendag vrijdag 13 juni 2025
|
Noteer het alvast in uw agenda: op vrijdag 13 juni 2025 vindt de volgende Patiëntendag plaats. In plaats van de gebruikelijke najaarsdatum – het seizoen van verkoudheid en griep – hebben we ervoor gekozen om de dag nu in het late voorjaar te organiseren. We hopen op deze manier een moment te vinden waarop minder mensen worden geplaagd door niesbuien, hoestaanvallen of koorts. De locatie blijft het vertrouwde UMC Utrecht, maar de bijeenkomst zal niet meer plaatsvinden in het auditorium. We hebben gekozen voor andere, goed toegankelijke ruimtes dicht bij de hoofdingang van het ziekenhuis, die beter geschikt zijn voor rolstoelgebruikers en andere bezoekers die extra ondersteuning nodig hebben.
|
|
|
|
|
|
|
Terugblik op de Patiëntendag 2024
|
We kijken met voldoening terug op een geslaagde Patiëntendag, ondanks enkele tegenslagen, zoals de defecte rolstoellift en de ziekte van twee gespreksleiders in het middagprogramma. Voor 2025 hebben we daarom gekozen voor een alternatieve datum en locatie, in de hoop dat dit soort ongemakken in de toekomst worden vermeden.
|
|
Na een warm welkom door voorzitter Co Stehouwer werd het programma geopend door Dr. Dineke Koek, die een heldere update gaf over de voortgang van het wetenschappelijke onderzoek naar de ziekte van Fahr, zowel in Utrecht als wereldwijd. Het onderzoeksteam van het UMC Utrecht maakt deel uit van een internationaal panel van experts waarin onderzoeksresultaten en ideeën worden gedeeld. Inmiddels wordt er intensief gewerkt aan studies zoals de CALCIFADE-studie, naast vele andere projecten. Onlangs promoveerden twee onderzoekers op hun werk rond de ziekte van Fahr, en vier jonge onderzoekers zetten zich met veel enthousiasme in om hetzelfde te bereiken. U kunt de presentatie van Dr. Koek via deze link terugkijken.
|
Dr. Koek vervolgde het programma met de installatie van de Klankbordgroep, waarover u elders in deze nieuwsbrief meer kunt lezen. Het ochtendprogramma werd afgesloten met de trekking van de verloting, waarbij een aantal aanwezigen ter plekke een mooie prijs in ontvangst mocht nemen.
|
|
Het middagprogramma moest helaas worden aangepast. Twee geplande tafelgesprekken over "mantelzorg" en "het omgaan met de symptomen van de ziekte van Fahr in het dagelijks leven" konden niet doorgaan vanwege ziekte van de gespreksleiders. Gelukkig vonden de tafels over de WMO en revalidatie wel doorgang. De ideeën en suggesties die tijdens deze gesprekken naar voren kwamen, zijn zorgvuldig genoteerd door bestuursleden die meeluisterden.
|
|
|
|
|
|
|
Tijdens de Patiëntendag werd de Klankbordgroep officieel geïnstalleerd. Jasmijn Vos, Jeroen Jansen, Louise Schellens en Marjan van Ispelen zijn de leden van de Klankbordgroep. Zij worden ondersteund door Roy Sanders als ambtelijk secretaris en door Willem Mali.
|
Dr. Dineke Koek ging bij deze installatie in op de functie en het belang van deze Klankbordgroep voor Fahrpatiënten. Hieronder kunt u de bijdrage van Dineke Koek nog eens nalezen.
|
|
Patiëntenvertegenwoordiging
|
Om in Nederland meer structuur te geven aan de patiëntenvertegenwoordiging in de zorg en het wetenschappelijk onderzoek, heeft het bestuur van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland het belangrijke initiatief genomen om een Klankbordgroep op te zetten. Hiermee kunnen we de belangen van de Nederlandse Fahr patiënten nog beter behartigen.
|
De Klankbordgroep speelt een belangrijke rol als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met Fahr, hun naasten, en andere geïnteresseerden. De leden van de klankbordgroep hebben zelf ervaring met deze aandoening en begrijpen daarom hoe het is om ermee te leven. Het delen van ervaringen is van groot belang, omdat het emotionele en praktische steun kan bieden. De klankbordgroep fungeert ook als een belangrijke verbinding tussen patiënten en het multidisciplinaire team van de landelijke Fahrpoli in het UMC Utrecht. De medewerkers van dit team kunnen veel voordeel halen uit de kritische blik die de Klankbordgroep vanuit het patiëntenperspectief werpt op de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek. De inbreng van de Klankbordgroep houdt de zorgverleners en onderzoekers daarmee scherp. De kracht van de Klankbordgroep schuilt in de dialoog; het plaatsen van vraagstukken in verschillende perspectieven - die van patiënten en van zorgverleners en/of onderzoekers - werkt verhelderend. Beide groepen leren van de discussies. De onderwerpen kunnen zowel door het medische Fahr team als door de Klankbordgroep zelf worden aangedragen. Een belangrijk actueel onderwerp voor de Klankbordgroep is bijvoorbeeld de wetenschappelijke CALCIFADE studie, waar u zojuist meer over gehoord heeft. De subsidiegever van dit onderzoek, de Hersenstichting, heeft als een voorwaarde dat er een gebruikerscommissie bestaande uit patiënten en/of naasten advies geeft aan de onderzoekers gedurende het onderzoek. De klankbordgroep kan bijdragen aan taakomschrijving van deze gebruikerscommissie.
|
|
Samenstelling Klankbordgroep
|
|
De leden zijn patiënten met de diagnose Fahr of het syndroom van Fahr, bij voorkeur van verschillende leeftijden/levensfasen. Als een patiënt alleen kan deelnemen aan de klankbordgroep als de mantelzorger ook deelneemt dan kan dat. De klankbordgroep kiest uit haar midden een voorzitter en secretaris. De andere leden nemen zitting als algemene leden. Er zal minimaal 1 keer per jaar vergaderd worden. Daarnaast op indicatie als er vraagstukken zijn waarvoor extra vergaderingen nodig zijn. De vergadering kan als fysieke bijeenkomst en/of digitaal georganiseerd worden, naar inzicht en behoefte van de klankbordgroep.
|
|
|
|
|
|
|
Financiële stand van zaken
|
De Fahr Patiëntenvereniging Nederland kan terugkijken op een stabiel financieel 2023 en 2024. Dankzij overheidssubsidie, lidmaatschapsgeld en donaties kon de vereniging haar financiële positie verbeteren en konden we een gezonde reserve opbouwen. We hebben een solide basis gelegd voor verdere groei en kunnen onze doelen op het gebied van voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact voorlopig waarborgen.
|
|
Als bestuur van de vereniging zijn we dan ook dik tevreden met de huidige financiële situatie, maar … we moeten samen met de huidige leden aan een ledenbestand werken van meer dan 100 leden/donateurs. Bij deze dan ook de oproep aan iedereen die sympathie heeft voor de missie van de Fahr Patiëntenvereniging Nederland om lid te worden of bij te dragen met een jaarlijkse donatie. Met ieders steun kunnen we nóg meer mensen bereiken en beter onderzoek mogelijk maken.
|
|
|
|
|
|
Agenda
De volgende bestuursvergadering is op donderdag 6 maart 2025. Als u suggesties heeft voor onderwerpen waar het bestuur aandacht aan zou kunnen besteden, laat het vooral weten. Uiteraard zijn opmerkingen en mededelingen ook welkom. (j.m.stehouwer@gmail.com)
|
De volgende Patiëntendag is op vrijdag 13 juni 2025 in het UMC Utrecht.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
