|
|
|
|
|
Nieuwsbrief
|
|
|
|
Dit is aflevering 4 (2024) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland.
|
|
We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahrpatiënten en voor onze vereniging.
|
Deze Nieuwsbrief staat bijna geheel in het teken van de komende Patiëntendag op 18 oktober 2024.
|
|
|
|
|
|
|
Koop loten – Hoe meer, hoe beter!
|
|
De verkoop van onze loten verloopt goed, maar om ons streefbedrag te behalen, hebben we nog een flinke boost nodig. Tot 18 oktober zijn de loten te koop voor slechts € 5 per stuk op de website van de vereniging.
Klik HIER om loten te kopen. Hoe meer loten er verkocht worden, des te groter onze bijdrage aan de CALCIFADE-studie kan zijn. We moedigen je aan om niet alleen zelf loten aan te schaffen, maar ook je familie, vrienden, buren en zelfs je lokale bakker of fietsenmaker te vragen om mee te doen. De trekking vindt plaats op de Patiëntendag, 18 oktober in Utrecht. Winnaars die aanwezig zijn, ontvangen hun prijzen in feestelijke stijl!
|
|
|
|
|
|
|
Patiëntendag 18 oktober 2024
|
|
Op vrijdag 18 oktober verwelkomen we je graag in het auditorium Qo.1 van het UMC Utrecht (volg na binnenkomst via de hoofdingang de route Q) voor de jaarlijkse Patiëntendag van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. De dag begint met de algemene ledenvergadering, die om 10:30 uur start in het auditorium. De agenda en het verslag van de vorige ledenvergadering vindt u in de bijlage. Vanaf 10:15 uur ben je van harte welkom voor een inloop met koffie, thee en lekkernijen. Om 11:00 uur beginnen we met het openbare programma, dat een schat aan informatie biedt over de ziekte van Fahr, de actuele stand van zaken in de zorg en tips voor het leven met Fahr. Er is volop gelegenheid voor ontmoeting en uitwisseling.
|
|
|
|
|
Het programma van de Patiëntendag
|
Vanaf 10:15 uur is iedereen van harte welkom voor een inloop met koffie, thee en natuurlijk wat lekkers erbij. Om 11:00 begint in het auditorium het ochtendprogramma:
|
- Welkomstwoord door voorzitter Co Stehouwer
- Dr. Dineke Koek geeft inzicht in de stand van zaken van zorg en onderzoek
- Voorstellen van de Patiënten Klankbordgroep
- Hannah Wisse stelt zich voor. Zij werkt sinds het voorjaar voor de vereniging.
- De verloting: de winnende loten worden getrokken en de prijzen worden uitgereikt
Om 12:15 uur genieten we van een heerlijke lunch, waarna om 13:15 uur het middagprogramma begint. In twee rondes van een half uur organiseren we tafelgesprekken over onderwerpen die belangrijk zijn voor zowel Fahrpatiënten als hun mantelzorgers. Er zijn vier thema’s waaruit elke deelnemer twee kan kiezen: de eerste tijdens de pauze, de tweede na de eerste ronde gesprekken. Het maximale aantal deelnemers per tafelgesprek is tien.
|
|
Tafel Wet maatschappelijke ondersteuning
|
De gespreksleiders zijn Anna Engelen en Christian Colicchia. Anna en Christian zijn beiden al enkele jaren coach van Team Toegang Wmo van de gemeente Deventer. Een Wmo-coach bespreekt met cliënten wat zij op eigen kracht kunnen oplossen. Kijkt naar mogelijkheden hoe men mee kan blijven doen in de maatschappij en zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Waar nodig wordt er maatwerk geleverd en ondersteuning ingezet vanuit de Wmo.
|
Gespreksleider is Marjolijn Verspoor. Marjolijn is mantelzorger van haar man, Kees de Bot, met wie zij een boekje geschreven heeft over hun alledaagse zorgen en beslommeringen waarin de ziekte van Parkinson de toon zet (“Ik beef dus ik Leef”, te verkrijgen bij uitgeverijabessijn.nl). Ze is prof. em. aan de Universiteit van Groningen, maar geeft nog steeds enthousiast onderwijs op afstand aan de Universiteit van Pannonia in Hongarije.
|
Gespreksleider is Frederieke van de Akker. Frederieke zit in het laatste jaar van haar opleiding tot revalidatiearts. Op het moment werkt ze in het UMC Utrecht, waar zij vanuit de revalidatie aansluit bij het wekelijkse overleg over de patiënten met de ziekte van Fahr. In dit overleg wordt meegedacht of er opties zijn om door middel van therapie de klachten beter onder controle te krijgen en daarmee het leven weer wat leuker te maken. Haar persoonlijke interesse ligt bij de onzichtbare gevolgen van de ziekte van Fahr, omdat deze soms moeilijk te bevatten zijn voor de patiënt zelf en ook lastig zijn om uit te leggen aan de familie of omgeving.
|
|
Tafel Omgaan met symptomen in het dagelijks leven
|
Gespreksleider is Romy Feuerberg. Romy is coördinator in een participatiecentrum voor mensen met hersenletsel. De werking van het brein vindt zij erg interessant. Haar ervaring is dat je altijd kijkt naar hoe je beste uit iemands leven kunt halen. Dat is natuurlijk voor iedereen persoonlijk verschillend, maar met de juiste manieren kun je ieder mens een zo volwaardig mogelijke plek in de maatschappij geven. En de mens staat voor haar centraal.
|
Om 14:30 uur sluiten we de gesprekken af en is er tijd voor een gezellige nazit met hapjes en drankjes.
|
|
|
|
|
|
Doe mee aan onze verloting en steun het belangrijke Calcifade onderzoek door loten te kopen.
Samen kunnen we een verschil maken!
|
|
|
|
|
|
De volgende bestuursvergadering is op 4 november aanstaande. Als u suggesties heeft voor onderwerpen waar het bestuur aandacht aan zou kunnen besteden, laat het vooral weten.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
