|
|
|
Nieuwsbrief
|
|
|
Dit is aflevering 2 (2026) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahrpatiënten en voor onze vereniging.
Reacties zijn altijd van harte welkom via e-mailadres: info@fahrpatientenvereniging.nl.
|
|
|
|
|
Patiëntendag in het UMC Utrecht
Op vrijdag 12 juni 2026 vindt de zesde patiëntendag plaats in het
Universitair Medisch Centrum in Utrecht.
|
De patiëntenvereniging heeft net als vorig jaar ruimtes gereserveerd dicht bij de ingang van het ziekenhuis zodat het voor iedereen gemakkelijk te bereiken is. Er wordt u een gevarieerd programma aangeboden.
|
Het programma begint om 11.00 uur met een ledenvergadering. Natuurlijk staat er bij binnenkomst koffie, thee met wat lekkers voor u klaar. Vóór de lunch vertelt dr. Vera Schepers over revalidatie in relatie tot de ziekte van Fahr. Dr. Dineke Koek gaat in op de ontwikkelingen in onderzoek naar en zorg bij de ziekte van Fahr. Voorzitter Co Stehouwer presenteert de Patiëntenkaart en vertelt over de totstandkoming van deze kaart.
|
In de pauze staat er een fijne lunch klaar waarbij er voldoende gelegenheid is na te praten over de presentaties en natuurlijk voor gewoon gezellig samenzijn.
|
Na de lunch zullen er een aantal gesprekstafels worden gehouden waar u met experts kunt praten over allerlei zaken die met de ziekte te maken hebben. Thema’s zijn onder andere levensperspectief en mantelzorg. Het programma eindigt om uiterlijk 15:00 uur waarna we de dag samen afsluiten met een hapje en een drankje.
|
Patiënten, hun naasten en mantelzorgers zijn van harte welkom op deze dag. U kunt zich aanmelden op onze website: https://www.fahrpatientenvereniging.nl/.
|
|
|
|
Stand van zaken Calcifade-studie
|
In de Calcifade-studie wordt onderzocht of het mogelijk is het verkalkingsproces in de hersenen te remmen. Dat gebeurt in een zogenaamde gerandomiseerde studie. Daarbij wordt geloot welke patiënten met een medicijn behandeld worden en welke met een placebo (stofje zonder geneeskrachtige werking). Vervolgens worden de patiënten enkele jaren gevolgd om te zien of het geneesmiddel effect heeft. De patiënten zijn afkomstig uit Nederland, Duitsland en Engeland. De studie heeft nog niet alle 100 patiënten geïncludeerd en resultaten zullen nog even op zich laten wachten.
|
|
|
|
De patiëntenkaart
Op initiatief van voorzitter Co Stehouwer is de Fahr Patiënten Vereniging gestart om een zorgkaart te maken. Onze medewerker Hannah Wisse werkt dit idee concreet uit.
|
|
In het afgelopen jaar heeft het bestuur van de vereniging gewerkt aan het ontwikkelen van een patiëntenkaart. Het idee hierachter is dat de zorg voor Fahr-patiënten complex is en vaak door zorgprofessionals wordt geleverd die geen ervaring hebben met patiënten met de ziekte van Fahr. Bij het eerste bezoek van de Fahr-patiënt aan de arts van het expertisecentrum, overhandigt de arts de patiëntenkaart waarop is aangegeven voor welk onderdeel/symptoom van de ziekte de patiënt behandeld moet worden en door welke zorgprofessional dat moet gebeuren. Op de kaart staat een QR-code waarachter informatie zit voor de patiënt en voor de beoogde behandelaar. De ontwikkeling van de kaart is al een eind gevorderd en zal op de Patiëntendag 2026 gepresenteerd worden.
|
|
|
|
Nieuwe studie: Fysiotherapie onder de loep
|
Deze studie is opgezet door Susan Bakker, fysiotherapeut in het UMCU. Zij beoogt bij fysiotherapeuten, die contact hebben gehad met een Fahr-patiënt, te achterhalen welke behoefte en welke informatie er nog meer is over de Fahr-patiënt en diens behandeling. Die informatie zal dan later via een link naar onze website beschikbaar komen voor alle fysiotherapeuten in Nederland. Via de QR code, die op de patiëntenkaart staat, kunnen zij dan toegang krijgen tot die informatie. Voor deze studie is een subsidieaanvraag ingediend die momenteel wordt beoordeeld. We hopen dat de studie nog in 2026 kan starten.
|
|
|
|
Nog steeds op zoek naar donateurs en leden
|
Vaste donateurs zijn, naast natuurlijk de leden, heel belangrijk voor onze vereniging. Er zijn twee belangrijke redenen waarom de patiëntenvereniging leden en donateurs nodig heeft die jaarlijks minimaal 25 euro doneren.
|
|
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken middels een overzicht van het aantal leden en donateurs.
|
2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiëntendag, het opzetten en onderhouden van een website, etc. Een voorwaarde bij het toekennen van subsidie is dat er minstens 100 patiënten en donateurs zijn die ten minste € 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen jaren gelukkig gehaald en mede daarom hebben we overheidssubsidie gekregen.
|
|
Ons streven is om uiteindelijk tenminste 100 leden te hebben, mensen dus die zich aan de vereniging binden. Zo lang we in opbouw zijn en dit aantal leden nog niet hebben, blijven de donateurs voor ons zeer belangrijk. Daarom vragen we u nogmaals om in uw omgeving een paar mensen te benaderen met de vraag om donateur te worden. U kunt ze een link naar de website sturen waar via een knop gedoneerd kan worden.
|
|
