|
|
|
Nieuwsbrief
|
|
|
Dit is aflevering 1 (2026) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahrpatiënten en voor onze vereniging.
Reacties zijn altijd van harte welkom via e-mailadres: info@fahrpatientenvereniging.nl.
|
|
|
|
Stand van zaken Calcifade-studie
In de Calcifade-studie wordt onderzocht of het geneesmiddel etidronaat in staat is om bij patiënten met de ziekte van Fahr het verkalkingsproces in de hersenen tot staan te brengen.
Dat onderzoeken we in een gerandomiseerde studie. Daarin doen 90 patiënten mee. Deze 90 patiënten loten of ze wel of niet met etidronaat behandeld worden. De helft van de patiënten krijgt etidronaat en de andere helft krijgt een placebo. De patiënten en de artsen weten niet wie wel en wie niet behandeld wordt met etidronaat. Aan het begin van het onderzoek wordt bij alle deelnemers vastgelegd hoeveel kalk er in de hersenen aanwezig is. Dit onderzoek wordt na twee jaar herhaald. We hopen dan te zien dat in de groep die met etidronaat behandeld werd de verkalking niet is toegenomen.
|
|
Om voldoende patiënten te hebben voor de studie werken we samen met een ziekenhuis in Londen. Om daar ook patiënten te kunnen includeren moesten heel veel bureaucratische hordes genomen worden. Dat is nu gelukt en de eerste patiënten zijn geïncludeerd. We zullen dus nog zeker 2 jaar geduld moeten hebben voordat we de uitkomst van de studie kunnen rapporteren.
|
|
|
|
|
Patiëntendag 2026
Om alvast in uw agenda te zetten.
Op vrijdag 12 juni 2026 vindt de zesde patiëntendag plaats in het
Universitair Medisch Centrum in Utrecht.
|
|
De patiëntenvereniging heeft net als vorig jaar ruimtes gereserveerd dicht bij de ingang van het ziekenhuis. Er wordt u een gevarieerd programma aangeboden met voor de lunch presentaties over de voortgang van het onderzoek naar Fahr, over revalidatie en over de zorgkaarten waar op dit moment nog flink aan wordt gewerkt. Na de lunch zullen er een aantal gesprekstafels gehouden waar u met experts kunt praten over allerlei praktische zaken die met de ziekte te maken hebben.
|
|
Het programma begint om 11.00 uur met een korte ledenvergadering. Natuurlijk staat er bij binnenkomst vanaf 10.30 uur koffie, thee met wat lekkers voor u klaar. In de pauze staat er een fijne lunch klaar en de dag eindigt om 15.30 uur nadat we met een hapje en een drankje gezellig de dag afgesloten hebben.
|
|
Patiënten, hun naasten en mantelzorgers zijn van harte welkom op deze dag. Mocht u nog geen lid zijn van onze vereniging, meldt u zich dan aan op onze website.
|
|
|
|
Donateurs maken het verschil
Vaste donateurs zijn, naast natuurlijk de leden, heel belangrijk voor onze vereniging. Er zijn twee belangrijke redenen waarom de patiëntenvereniging leden en donateurs nodig heeft die jaarlijks minimaal 25 euro doneren.
|
- Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken middels een overzicht van het aantal leden en donateurs.
- De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiëntendag, het opzetten en onderhouden van een website, etc. Een voorwaarde bij het toekennen van subsidie is dat er minstens 100 patiënten en donateurs zijn die ten minste € 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen jaren gelukkig gehaald met enkele acties en mede daarom hebben we overheidssubsidie gekregen.
|
Ons streven is om uiteindelijk tenminste 100 vaste leden te hebben, mensen dus die zich aan de vereniging binden. Zo lang we in opbouw zijn en dit aantal leden nog niet hebben, blijven de donateurs voor ons zeer belangrijk.
|
|
Daarom vragen we aan alle leden om in hun omgeving een paar mensen te benaderen met de vraag om donateur te worden. Je kunt ze een link naar de website sturen waar via een knop gedoneerd kan worden.
|
|
|
|
De Zorgkaart
Op initiatief van voorzitter Co Stehouwer is de Fahr Patiënten Vereniging gestart om een zorgkaart te maken. Onze medewerker Hannah Wisse werkt dit idee concreet uit.
|
|
Een zorgkaart is bedoeld om de patiënt met de ziekte van Fahr te ondersteunen bij het contact met zorgverleners. Veel van de Fahrpatiënten worden gezien in het expertisecentrum in het UMC Utrecht maar worden lokaal behandeld door bijvoorbeeld een fysiotherapeut of logopedist. Op de zorgkaart wordt door de arts in het UMCU aangegeven met welke zorgverleners er in de regio contact kan worden opgenomen voor verdere zorg. De zorgverlener kan dan via een QR-code informatie krijgen over wat de specifieke problemen zijn van Fahrpatiënten en wat de beste behandeling zou kunnen zijn.
|
|
Onlangs is er met de klankbordgroep van de Fahr Patiënten Vereniging een goed en vruchtbaar overleg geweest over de zorgkaart. Het zal nog enkele maanden duren voordat de zorgkaart daadwerkelijk gebruikt kan worden. Wij zullen u via de website en dit bulletin op de hoogte houden. Op de patiëntendag van 12 juni aanstaande zal er in het programma aandacht zijn voor de zorgkaart.
|
|
