Nieuwsbrief

Beste Lezer,

Dit is aflevering 2 (2025) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahrpatiënten en voor onze vereniging.
Reacties zijn altijd van harte welkom via e-mailadres: info@fahrpatientenvereniging.nl.

Patiëntendag vrijdag 13 juni 2025

Op onze website staat het verslag van een zeer geslaagde dag! Ook staan er verwijzingen naar de presentaties gegeven door Britt Snijders (CALCIFADE-onderzoek) en Evelien van Valen (dagelijkse praktijk op de polikliniek).

Zie https://www.fahrpatientenvereniging.nl/2025/06/13/patientendag-2025/

Tips en Tops

Aan het eind van de patiëntendag werd de deelnemers gevraagd naar Tips en Tops.
Hieronder een overzicht van de vele reacties.

Tips:

Tafelgesprekken in een afgesloten ruimte houden (meermaals genoemd).
Informatie verstrekken voor kinderen van patiënten t.a.v. de erfelijkheid van de ziekte.
Tijdens de patiëntendag de patiënten die niet in staat zijn zelf te spreken toch meenemen in de conversatie van de groep.
Vaker bijeenkomsten organiseren (fysiek of online).
De patiëntendag op een later tijdstip laten beginnen.
Meer contactmogelijkheden tussen de patiënten.
Een contactpunt in België of net over de grens opzetten.
Meer contactmogelijkheden voor een jongere leeftijdsgroep (of werken met verschillende leeftijdsgroepen.
Aandacht besteden aan ‘begrip van de buitenwereld’. Toelichting: veel zie je niet/men oordeelt in wat men ziet.
Meer informatie verstrekken over de behandeling van symptomen. Hoe gaat revalidatie er in de praktijk aan toe en wat levert het je op?
Vraag: wat kan vitamine K doen voor Fahr?
Herinnering aan lidmaatschap en contributie mailen.
Bij de volgende patiëntendag zorgen voor betere stoelen.
Het was te druk.
Informatie over de lunch en hapjes voor deelnemers met een specifiek dieet.
Patiëntendag ook aankondigen via de FaceBook groep.

Tops:

Goed georganiseerd, mooie onderwerpen over de voortgang van het onderzoek.
Fijne, overzichtelijke ruimte met een prettige temperatuur.
Overzichtelijke agenda.
Locatie was goed, sfeer was uitstekend en er was een goede lunch. Volgende keer graag weer in het UMC!
Vanuit de tafel deskundigen van de WMO: fijn om de interesse in de WMO te horen, waarin iedereen zijn eigen verhaal en ervaring (positief en negatief) met de WMO kon delen.
Prettige sfeer, de inhoud sloot goed aan en de locatie was dit keer makkelijker te bereiken. Volgende keer graag weer een ronde met tafelgesprekken.
De sessies en lezingen waren inhoudelijk goed. De locatie was dit keer ook beter dan de vorige keren.
Het was een heel informatieve dag. Er wordt achter de schermen hard gewerkt. Dit jaar een goede locatie.
Veel informatie, mooie onderwerpen.
Fijn om ervaringen te delen met patiënten en naasten. Er was veel herkenning. Goed geregeld, top!
Open sfeer, korte infosessies en groepsessies. Up-to-date laatste ontwikkelingen, toporganisatie!
Fijne ruimte, groep en sprekers. Interessante onderwerpen. Ook de tijdsduur was prima.
Prettige inhoud, sfeer, organisatie en locatie.
Fijne locatie.
Leuk georganiseerd, de locatie was goed.
Fijn om lotgenoten te spreken.
De gesprekken waren fijn, fijn om mensen te spreken. De sfeer en locatie waren ook goed.
Veel relevante informatie, veel experts aanwezig die echt tijd en aandacht hadden voor patiënten.
Goede inhoud en goed georganiseerd.

Internationale bijeenkomst van Fahr patiëntenverenigingen wereldwijd.

Op de patiëntendag was er de suggestie om internationaal samen te werken met Fahr verenigingen in andere landen. Tot nu toe hebben we alleen in Engeland een patiëntenvereniging gelokaliseerd waarmee we goed contact hebben. Zij voelen het meest voor een virtuele internetmeeting zodat we de kosten van reis en hotel kunnen besparen.

Via Dineke Koek, die in een groot internationaal consortium onderzoek doet naar de ziekte van Fahr, wordt nagegaan of er elders nog meer verenigingen zijn. In oktober/november zullen we dan een meeting organiseren. Belangrijk is het uitwisselen van ideeën en hoe we de internationale samenwerking kunnen gebruiken om zorg en onderzoek voor Fahr patiënten te verbeteren. We houden u op de hoogte van de voortgang.

Parkinsonnet

Op de patiëntendag was er ook de aanbeveling om je te oriënteren via het Parkinsonnet wanneer u gebruik gaat maken van een fysiotherapeut of andere zorgverlener.

Als u op de website uw woonplaats invult krijgt u een lijst met zorgverleners die goed ingevoerd zijn in de Parkinson problemen. Zoals u weet lijken de problemen van Parkinsonpatiënten heel veel op die van patiënten met de ziekte van Fahr.

Zie https://www.parkinsonzorgzoeker.nl/

Subsidie Patiënten- en Gehandicapten Organisaties

Ieder jaar in september vragen wij als vereniging opnieuw een PGO-subsidie aan.

Met deze subsidie steunt de overheid patiëntenverenigingen. Er zijn 3 categorieën waarin wij subsidie aanvragen. Dat zijn lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Hiervan kunnen we o.a. de patiënten dag betalen, de website onderhouden, folders maken etc. Onderzoek naar oorzaak en behandeling van de ziekte kan er niet mee gefinancierd worden.

In het afgelopen jaar hebben we ook subsidie gekregen om een informatie telefoon/spreekuur op te zetten. Hiervoor heeft de 5ejaars student geneeskunde, Hannah Wisse zich ingezet. Na een jaar hebben we dit initiatief geëvalueerd en zijn we tot de conclusie gekomen dat de behoefte aan een dergelijke infolijn te beperkt is om hiermee door te gaan en opnieuw subsidie aan te vragen.

Wel is Hannah nu bezig om zorgkaarten te maken. Doel van een kaart is te zorgen dat ook buiten het UMCU de zorg voor de patiënten goed geregeld is. Op een zorgkaart staan de afzonderlijke symptomen van de ziekte van Fahr. De oningevulde zorgkaart kan gedownload worden van de website. Op de kaart kan men aankruisen welke symptomen van toepassing zijn. Vervolgens kan de patiënt de zorgkaart, waarop behandel suggesties staan van het UMCU, meenemen naar de door de patiënt gekozen fysiotherapeut ergens in de directe omgeving van de woonplaats..

Het doel van die zorgkaarten is dat de zorg in de regio optimaal gegeven kan worden. Het team dat in het UMCU een patiënt bespreekt maakt voor een patiënt die in het UMCU blijft een behandelplan. Eigenlijk staat het behandelplan op die kaart voor de patiënt die de zorg in eigen regio moet gaan regelen.

Voor dit project hebben we een kleine subsidie aangevraagd zodat Hannah de inhoud kan regelen en John Roeloffs de zorgkaarten digitaal kan ontwikkelen. Hoewel de subsidie maximaal 90.000 euro bedraagt zijn wij dit jaar blij met 7300 euro. Overigens wordt van ons ook een eigen bijdrage verwacht van de leden van 3400 euro en van derden nog eens 1200 euro.

De aanvraag is nu weer ingediend en eind van dit jaar horen we of die is toegewezen.>

Agenda

De volgende bestuursvergadering is op maandag 24 november 2025. Als u suggesties heeft voor onderwerpen waar het bestuur aandacht aan zou kunnen besteden, laat het vooral weten. Uiteraard zijn opmerkingen en mededelingen ook welkom. (j.m.stehouwer@gmail.com)

De volgende Patiëntendag is op vrijdag 12 juni 2026 in het UMC Utrecht.

Uitschrijven | Abonnement beheren
Voeg je postadres hier toe!