|
|
|
|
Nieuwsbrief
|
|
Dit is aflevering 2 (2023) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahr-patiënten en voor onze vereniging. Reacties zijn altijd van harte welkom via ons e-mail adres info@fahrpatientenvereniging.nl.
|
|
|
Vanuit het bestuur
De leden hebben het inhoudelijke en financiële jaarverslag in hun mailbox ontvangen met het verzoek om eventuele wijzigingen binnen twee weken voor te stellen. Er zijn geen voorstellen tot wijziging ontvangen en dat betekent dat het jaarverslag is goedgekeurd.
|
Op 1 mei 2023 telde de Fahr Patiënten Vereniging Nederland 42 leden. Leden geven jaarlijks een financiële donatie. Er komen weliswaar flink wat geldelijke donaties binnen maar slechts weinig donateurs melden zich daadwerkelijk aan als lid of als jaarlijkse donateur. Natuurlijk is het fijn dat er geld binnenkomt, maar voor de vereniging is het aantal leden en vaste donateurs van meer belang dan de hoogte van de donaties. Vooral bij subsidieaanvragen voor onderzoek naar oorzaken en behandeling van de ziekte van Fahr. Daarbij is het belangrijk door middel van het aantal leden van de patiëntenvereniging aan te kunnen tonen dat er veel mensen zijn die willen dat er onderzoek gedaan wordt. Het zou daarom fijn zijn als onze leden zoveel mogelijk vrienden en kennissen vragen om lid of jaarlijkse donateur van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland te worden.
|
Het bestuur van de Fahr Patiënten Vereniging is van plan een patiënten adviesraad op te richten die kan adviseren over zorg en wetenschappelijk onderzoek. Op de patiëntendag van 15 september aanstaande willen we leden werven voor deze adviesraad. Nadere informatie hierover volgt ruim voor de patiëntendag.
|
De volgende bestuursvergadering wordt gehouden op 19 juni. Leden die een agendapunt willen inbreng zijn bij deze uitgenodigd dit te mailen naar voorzitter Co Stehouwer: j.m.stehouwer@gmail.com.
|
|
|
|
|
Vanuit het expertisecentrum
Voorstel tot zorgverbetering van Evelien van Valen
|
Om tot een verbetering van de zorg voor Fahr-patiënten te komen, heeft Evelien van Valen, lid van de wetenschappelijke adviesraad, een plan opgesteld. Zij gaat over de zorg informatie verzamelen bij patiënten, hun naasten en bij zorgexperts. Dat wil zij doen met door middel van vragenlijsten, persoonlijke interviews en groepsgesprekken. Daarvoor vragen we uw medewerking. Evelien wil op deze manier bepalen wat de belangrijkste verbeterpunten zijn voor de zorg. Vervolgens kunnen we eraan werken om die punten te realiseren.
|
Voortgang CALCIFADE studie
|
In april 2023 is de CALCIFADE studie in het UMC Utrecht officieel van start gegaan! De CALCIFADE studie is een medicijnstudie bij patiënten met de ziekte of het syndroom van Fahr. Er wordt onderzocht wat het effect van het medicijn etidronaat is op de symptomen en verkalkingen die bij de ziekte of het syndroom van Fahr horen. Etidronaat is een oud en veilig medicijn dat vroeger veel bij botontkalking werd gegeven. De helft van de patiënten zal met etidronaat worden behandeld, de andere helft met een placebo (nepmedicijn). Dit is om betrouwbaar te onderzoeken wat het effect van etidronaat is. Deelnemers aan de studie zullen één jaar lang worden behandeld met de studiemedicatie. De studiemedicatie wordt eerst twee weken dagelijks ingenomen, gevolgd door tien weken zonder studiemedicatie. Het medicijn wordt opgeslagen in het lichaam en gedurende deze 10 weken langzaam afgegeven. Deze cyclus (twee weken wel, tien weken geen studiemedicatie) doorlopen patiënten in totaal vier keer.
|
Iedere week starten er twee patiënten met de studie. Op het moment van schrijven (begin mei) zijn er al tien patiënten begonnen. Voor het opstarten van de studie komen patiënten één dag naar het UMC Utrecht. Op die dag worden alle onderzoeken en metingen gedaan, zoals bloedonderzoek en geheugentesten. Met deze metingen wordt bepaald of het veilig is om aan het onderzoek mee te doen. Ook hebben we deze resultaten nodig om te bepalen wat het effect is geweest van de studiemedicatie. Daartoe worden na één jaar alle metingen dan ook herhaald. De meeste patiënten ervaren weinig bijwerkingen van de studiemedicatie. Soms komen maag- of darmklachten voor.
|
|
|
|
We hebben tot nu toe enthousiaste reacties over de studie ontvangen. Veel patiënten hebben aangegeven interesse in de studie te hebben, zowel in Nederland als daarbuiten. Wij benaderen geïnteresseerden telefonisch om de studie verder toe te lichten. In totaal zullen er 98 patiënten aan de studie deelnemen. Wij zijn nog op zoek naar patiënten uit Nederland en België (het gaat om Nederlands sprekenden) die deel willen nemen. Zowel patiënten zouden aan de studie deel kunnen nemen. Heeft u interesse in de studie? Of kent u iemand die mogelijk interesse heeft? Dan kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker Britt Snijders via 088-7574724 of via b.m.g.snijders@umcutrecht.nl. Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de website https://www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/calcifade-studie.
|
|
|
|
Verslag van de onderzoeksdag in Utrecht
|
Eén van de eerste deelnemers aan de CALCIFADE studie is Ronald. Op de website van de patiëntenvereniging beschrijft hij hoe hij de onderzoeksdag in het UMC Utrecht heeft ervaren. Het begint met het instellen van de wekker op de avond voor de onderzoeksdag en het eindigt als hij na een lange dag vermoeid weer thuiskomt. Op een levendige manier beschrijft Ronald hoe hij deze dag letterlijk en figuurlijk doorlopen heeft. Zie https://www.fahrpatientenvereniging.nl/2023/05/29/naar-utrecht-voor-onderzoek-en-eti-pillen/
|
|
|
|
|
Patiëntendag 15 september 2023 in het UMC Utrecht
Na de ledenvergadering aan het begin van de dag spreken ’s morgens radioloog prof. Pim de Jong en klinisch geriater dr. Dineke Koek. Pim de Jong gaat vertellen over de CT scan en de MRI scan, wat je erop kunt zien en hij zal uitleggen hoe er tijdens de studie naar gekeken wordt. Dineke Koek presenteert de actuele stand van zaken in de zorg: wat zien we bij het observationeel onderzoek, wat zijn verschillen, wat weten we over prognoses en hoe loopt het met het wetenschappelijk onderzoek.
|
Na de lunch gaat het programma verder met Jeroen Jansen. Hij vertelt wat het voor hem betekent om de partner te zijn van een Fahrpatiënt. Het programma sluit af met Evelien van Valen die in gesprek gaat met de zaal over zaken die Fahrpatiënten en hun naasten bezig houden.
|
|
|
Wij stellen u voor:
John Vos (1948) is penningmeester van het bestuur van de vereniging.
|
Achtergrond: Graag wil ik me even voorstellen als penningmeester van de patiëntenvereniging. Ooit, lang geleden in 1948 ben ik geboren in Stad-Delden in Twente. Na een fantastische jeugd ben ik rond mijn twintigste begonnen als automatiseerder. Het was toen nog echt pionieren, veel leren en ik reisde door het hele land en kwam bij tal van bedrijven. Tot op heden vind ik de automatisering nog steeds een heel boeiend gebeuren met veel ontwikkeling en innovatie. De boekhouding van de vereniging gebeurt uiteraard met het programma e-boekhouden. In 1974 ben ik samen met Lidy in het huwelijksbootje gestapt en vanaf 1976 wonen we in de mooie stad Deventer. In 1978 mochten we onze eerste dochter Jasmijn adopteren en daarna nog twee meiden (allen uit Colombia). Nu zijn we de trotse grootouders van zeven kleinkinderen.
|
|
|
Betrokkenheid: Helaas heeft Jasmijn de ziekte van Fahr en enkele jaren geleden kwamen we vanzelfsprekend in aanraking met de patiëntenvereniging. Door lid te zijn van het bestuur hoop ik een steentje bij te dragen in de belangenbehartiging van patiënten en de medische onderzoeken. Al doende raak je heel betrokken bij de ziekte en de ontwikkelingen.
|
Wensen: Vol bewondering ervaar ik de geweldige inzet en het doorzettingsvermogen van doctoren, patiënten en andere betrokkenen. Dat gaat zeker tot successen leiden in de nabije toekomst. Ik hoop en wens dat uiteraard van harte.
|
|
|
Agenda
Maandag 19 juni 2023 - bestuursvergadering
|
Vrijdag 15 september 2023 - Patiëntendag UMC Utrecht
|
|
|
Internationaal
Het is geweldig om te merken dat de Fahr Patiënten Vereniging Nederland steeds meer internationale belangstelling krijgt. We hebben niet alleen leden uit Nederland, maar ook uit België, Duitsland en zelfs Polen. Het is een positief teken dat de vereniging een waardevolle bron van informatie en ondersteuning biedt voor mensen met deze ziekte. Het delen van kennis en ervaringen tussen patiënten uit verschillende landen kan ook bijdragen aan een beter begrip van de ziekte en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Het is inspirerend om te zien dat de vereniging in staat is om patiënten te bereiken en te helpen. Zo is ons ledenbestand onlangs uitgebreid met de Poolse Kamila. Zij was naarstig op zoek naar meer informatie over de ziekte en kwam op onze website uit. De reden van haar zoektocht is dat haar 9 jaar oude zoon een aantal maanden geleden de diagnose Fahr kreeg. Hij bleek de ziekte te hebben geërfd van zijn vader, die overigens zelf geen symptomen heeft. De jongen toont wel symptomen. Kamila heeft contact met nog drie andere Poolse families met jonge kinderen waarin de ziekte ook rondgaat. De jongste daarvan is slechts 4 jaar oud. Wij hebben haar verteld van de studie die nu in Utrecht gaande is. Zij is daar blij mee en put er hoop en kracht uit. Kamila hoopt dat de studie een succes wordt en dat uiteindelijk het medicijn ook voor haar zoon beschikbaar komt. Zij hoopt dat het medicijn überhaupt aan kinderen gegeven mag worden. Maar het zal nog een tijd duren alvorens het zo ver is.
|
|
|
|
|
|
|
|
|