logofpvn24

Nieuwsbrief

Beste Lezer,

Dit is de eerste nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag onze leden, donateurs en andere belangstellenden op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahr-patiënten en voor onze vereniging. Het is de bedoeling dat de nieuwsbrief minimaal eens per kwartaal verschijnt. Hopelijk voorzien we daarmee in een behoefte.

Wanneer iemand deze Nieuwsbrief niet (meer) wil ontvangen dan is uitschrijven eenvoudig via de opties aan het eind van dit bericht.
Reacties zijn altijd van harte welkom via ons e-mail adres info@fahrpatientenvereniging.nl.
Vanuit het bestuur
ANBI_FC_blauw
Ministerie VWS
Medische Adviesraad

Agenda
We hebben de afgelopen maanden hard gewerkt aan de 'gezondheid' van de patiëntenvereniging. We hebben de ANBI-status verworven en er is een mooie subsidie toegekend aan de vereniging.

Evelien van Valen is per 1 januari vanuit het bestuur overgestapt naar de Medische Adviesraad van de vereniging. Zij zal vooralsnog wel bij elke bestuursvergadering aanwezig zijn.
Ben Prinsen ondersteunt het bestuur vanaf 1 februari 2023 met de verslaglegging van de vergaderingen en als eindredacteur van de nieuwsbrief.
ANBI
We zijn heel blij dat de vereniging de ANBI-status heeft gekregen. Een ANBI is een Algemeen Nut Beogende Instelling. Een instelling kan alleen een ANBI zijn, als ze zich nagenoeg geheel inzet voor het algemeen belang. Deze status maakt ons legitiem en geeft een belastingvoordeel aan leden en donateurs in geval van schenkingen en erfenissen. Meer informatie hierover is te vinden op de website van de belastingdienst: ANBI-Belastingdienst.
SUBSIDIE
Het heeft heel wat moeite gekost, maar het is gelukt! Voor het jaar 2023 hebben we van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport € 8.000 subsidie gekregen. Deze instellingssubsidie wordt gegeven aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO's). De subsidie moet besteed worden aan het organiseren van lotgenotencontacten, het geven van informatie en aan het behartigen van de belangen van patiënten en mensen met een handicap. Dit is een subsidie die jaarlijks kan worden aangevraagd.
We gaan het geld uiteraard goed besteden en daarmee onze vereniging verder inhoud geven en professionaliseren. Om ook in de toekomst voor een subsidie in aanmerking te komen, is het nodig dat de patiëntenvereniging voldoende leden en vaste donateurs heeft. Die hebben we nog niet, dus gaan we in 2023 hiermee flink aan de slag. In het artikel Donateurs maken het verschil verderop in deze nieuwsbrief leest u daar meer over.
Het bestuur wordt geadviseerd door de Medische Adviesraad. In deze raad hebben de volgende personen zitting:
  • dr. H.L. Koek, geriater (voorzitter)
  • prof. dr. P. de Jong, radioloog (vice-voorzitter)
  • S. Bakker, fysiotherapeut
  • dr. Y.M. Ruigrok, neuroloog
  • dr. E.H. Brilstra, klinisch geneticus
  • dr. E. van Valen, neuropsycholoog
Maandag 22 maart 2023 - bestuursvergadering
Vrijdag 15 september 2023 - Patiëntendag UMC

Vanuit het expertisecentrum

De promotie van Esther de Brouwer
Op 19 december 2022 promoveerde Esther de Brouwer aan de Universiteit Utrecht tot doctor in de geneeskunde. De titel van haar proefschrift is Intracranial artery calcifications. Een belangrijk deel van haar proefschrift ging over de ziekte van Fahr.

Esther heeft een aantal basale stappen gezet om op dit terrein voortgang te gaan boeken. Om op een rij te krijgen wat we al weten over de ziekte van Fahr, deed ze een uitgebreide literatuurstudie. Daaruit kwam naar voren dat er veel laboratoriumkennis is, maar dat er met name weinig kennis is over hoe de ziekte precies verloopt bij patiënten. Vervolgens bestudeerde Esther waar de verkalkingen die we op de CT-scan zien precies gelokaliseerd zijn. Daarvoor onderzocht ze hersenen die bij lijkschouwing beschikbaar kwamen. De verkalkingen die op CT-scans te zien zijn, blijken in de middelste laag van de vaatwand van kleine bloedvaatjes te zitten. Ze lijken niets te maken te hebben met slagadervervetting. Om meer kennis te verwerven over patiënten wordt nu hard gewerkt aan het opzetten van een Fahrpatiënten-cohort waarbij op een gestandaardiseerde wijze de patiënten onderzocht, behandeld en gevolgd worden. Dat kost tijd. Om toch al wat verder te komen heeft Esther gebruik gemaakt van enkele bestaande cohorten. Daarin onderzocht ze of er bepaalde risicofactoren zijn voor verkalkingen in de hersenen en wat de relaties zijn van deze verkalkingen met de symptomen. Uit dit onderzoek zijn nog geen definitieve conclusies te trekken. Het proefschrift van Esther is een mooie eerste stap in wat wij hopen dat een onderzoekslijn gaat worden naar de ziekte van Fahr.
Een uitgebreidere beschrijving van dit onderzoek staat op de website: Promotie Esther de Brouwer

Stand van zaken medicijnstudie
In de literatuur zijn aanwijzingen te vinden dat het geneesmiddel etidronaat geschikt zou kunnen zijn om het verkalkingsproces in de hersenen te remmen. Etidronaat bestaat al zeker 40 jaar en is gebruikt als geneesmiddel om de botten te versterken en ontkalking te voorkomen. Het is miljoenen keren voorgeschreven zonder al te veel grote bijwerkingen. Het is echter niet meer in de handel omdat er betere medicatie is ontwikkeld tegen ontkalking. Etidronaat blijkt evenwel eveneens het verkalkingsproces buiten de botten te remmen. Daarvoor willen wij het gebruiken.

Na een tweetal mislukte pogingen om hiervoor subsidie te verwerven is het begin 2022 gelukt om via de Hersenstichting geld te krijgen om deze studie uit te voeren. In het afgelopen jaar is de tijd gebruikt om de medicatie te regelen en om goedkeuring van de Medisch-Ethische Toetsingscommissie te verkrijgen. Dat werk is grotendeels gedaan door Dineke Koek en Evelien van Valen. Eind vorig jaar hebben zij versterking gekregen in de vorm van de arts-onderzoeker Britt Snijders.

De studie heet de CALCIFADE studie (kalk-verdwijn-studie). Het is een prospectief gerandomiseerde dubbelblinde placebogecontroleerde studie. Wat betekent dat? Er worden 76 patiënten gevraagd om mee te doen aan de studie. Als ze meedoen, wordt er geloot hoe ze behandeld worden. Of met het nieuwe geneesmiddel, in dit geval etidronaat, of met een nep geneesmiddel, ook wel placebo genoemd. In dit onderzoek weet de arts niet met welk van de twee middelen de patiënt behandeld wordt en ook de patiënt weet het niet. Vandaar de benaming dubbelblind. Alle deelnemers aan het onderzoek worden bij aanvang van de studie en na één jaar uitgebreid onderzocht en er worden foto’s gemaakt van de hersenen en laboratoriumtesten uitgevoerd. We hopen dat er aangetoond kan worden dat de mensen die met etidronaat behandeld zijn het in ieder opzicht beter doen dan de mensen die een placebo kregen.

Al met al verwachten we dat de Calcifade studie één jaar nodig heeft om de patiënten te includeren in de studie daarna nog één jaar voor de follow-up en tenslotte een half jaar voor de analyse van de data. Omdat de studie waarschijnlijk start in april van dit jaar, betekent het dat we mogelijk eind 2025 een antwoord hebben op de vraag of etidronaat een zinvol medicijn is bij Fahr patiënten.

Wij zullen u in deze rubriek op de hoogte houden van de ontwikkelingen bij deze studie.

Donateurs maken het verschil

Vaste donateurs zijn, naast natuurlijk de leden, heel belangrijk voor onze vereniging. Er zijn twee redenen waarom de patiëntenvereniging veel mensen nodig heeft die jaarlijks minimaal € 25 doneren.
  1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken middels een overzicht van het aantal leden en donateurs.
  2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiëntendag, het opzetten en onderhouden van een website, etc. Een voorwaarde bij het toekennen van subsidie is dat er minstens 100 patiënten en donateurs zijn die ten minste € 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen twee jaar gelukkig gehaald en mede daarom hebben we overheidssubsidie gekregen.
Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben, mensen dus die zich aan de vereniging binden. Zo lang we in opbouw zijn en dit aantal leden nog niet hebben, blijven donateurs voor ons zeer belangrijk.
Daarom vragen we aan alle leden om in hun een omgeving een paar mensen te benaderen met de vraag om donateur te worden. Je kunt ze de link naar de website sturen waar via een knop gedoneerd kan worden.

Wij stellen u voor:


Co Stehouwer (1949) is voorzitter van het bestuur van de vereniging.

Betrokkenheid: In haar nabije omgeving werd iemand getroffen door de ziekte van Fahr. Dat was voor haar aanleiding actief te worden in de patiëntenvereniging.

Achtergrond: Co Stehouwer, afgestudeerd als psycholoog, heeft jarenlange ervaring als leidinggevende bij zowel (semi-)overheidsbedrijven en private organisaties zoals het voormalig staatsbedrijf PTT en de gemeente Groningen. Als interim heeft ze vervolgens 14 jaar gewerkt in verschillende functies. Vijf jaar lang was ze actief als gemeenteraadslid van de voormalige gemeente Leek.

Wensen: Met de vereniging wil Co graag bereiken dat het expertisecentrum er komt en dat het onderzoek naar de ziekte van Fahr leidt tot behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of beter nog kunnen genezen. Een tweede wens is dat mensen met de ziekte van Fahr in hun eigen, directe omgeving terecht kunnen bij professionals die de symptomen van de ziekte kunnen herkennen zodat adequate zorg geboden kan worden.
youtube email website 
Email Marketing Powered by MailPoet