|
|
|
|
Nieuwsbrief
|
|
Dit is aflevering 3 (2024) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag de abonnees van de nieuwsbrief op de hoogte houden van ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahr-patiënten en voor onze vereniging.
Deze Nieuwsbrief staat bijna geheel in het teken van een Verloting, maar eerst twee korte mededelingen vanuit het bestuur.
|
|
|
Vanuit het bestuur
De patiëntendag 2024 vindt dit jaar op vrijdag 18 oktober plaats in het UMC Utrecht en wordt vooraf gegaan door de jaarlijkse ledenvergadering van onze vereniging. Interessante presentaties, een lekkere lunch en rondetafelgesprekken maken deel uit van het programma. De dag wordt natuurlijk afgesloten met een hapje en een drankje zodat er volop gelegenheid is met elkaar in gesprek te gaan. Binnenkort verschijnt er een speciale Nieuwsbrief met daarin alle informatie over de patiëntendag.
|
De volgende bestuursvergadering is op 23 september aanstaande. Als u suggesties heeft voor onderwerpen waar het bestuur aandacht aan zou kunnen besteden, laat het vooral weten. Uiteraard zijn opmerkingen en mededelingen ook welkom. (j.m.stehouwer@gmail.com)
|
|
|
|
|
VERLOTING TBV CALCIFADE-studie
Doe mee met de verloting – Help bij het vervoer van medicijnen
|
In de maart-editie van onze Nieuwsbrief kondigden we een bijzondere verloting aan, waarvan de opbrengst geheel ten goede komt aan de CALCIFADE-studie. Deze studie, die inmiddels een jaar loopt, onderzoekt de effectiviteit van een bestaand geneesmiddel op de ziekte van Fahr. Om betrouwbare resultaten te verkrijgen, zijn er minstens 100 deelnemers nodig. In Nederland doen al meer dan 40 patiënten mee, maar om dit aantal te bereiken, willen artsen in Engeland ook deelnemen. Helaas brengt dit door de Brexit aanzienlijke kosten met zich mee, naar schatting € 40.000, enkel om het medicijn in Engeland te kunnen importeren. Daarnaast is er € 5.000 nodig voor het transport van de medicijnen.
|
De verloting is georganiseerd om ten minste de transportkosten te dekken, een essentiële stap om de voortgang van dit onderzoek te waarborgen.
|
Koop loten – Hoe meer, hoe beter!
|
De loten zijn te koop van 2 september tot 18 oktober voor € 5 per stuk op de website van de vereniging: www.fahrpatientenvereniging.nl/loterij/. Hoe meer loten er worden verkocht, hoe meer wij als vereniging kunnen bijdragen aan de CALCIFADE-studie. We moedigen je aan om niet alleen zelf loten te kopen, maar ook je familie, vrienden, buren en zelfs je lokale bakker of fietsenmaker te vragen om mee te doen. Onderstaande link brengt je naar een bericht dat je kunt delen op je social media-accounts om nog meer mensen te bereiken. Zie FaceBook pagina
|
De trekking vindt plaats tijdens de patiëntendag op 18 oktober in Utrecht. Als de winnaars aanwezig zijn, worden de prijzen feestelijk uitgereikt.
|
|
|
|
|
De prijzen – Ruimhartig ter beschikking gesteld
Bij een verloting horen natuurlijk mooie prijzen. We zijn dan ook zeer dankbaar dat deze prijzen geheel kosteloos ter beschikking zijn gesteld zodat alle geld dat voor de loten betaald wordt ten goede komt aan de studie.
|
|
|
|
Sculptuur van Govert Heikoop
|
Willem Mali, secretaris van onze vereniging, heeft een bijzondere sculptuur gedoneerd van de gerenommeerde kunstenaar Govert Heikoop (1951-2007). Heikoop studeerde aan de Cranbrook Academy of Art in Michigan en zijn werken, vaak gemaakt van vliegtuigtriplex, staan bekend om hun duurzaamheid en schoonheid. De gedoneerde sculptuur, afgewerkt met epoxyhars en in een prachtige paarse kleur, is zowel geschikt voor binnen als buiten. Bekijk hier een korte documentaire over het intensieve proces waarmee Heikoop zijn beelden creëerde.
|
|
Fahr-patiënt Marjan schildert al sinds 2015 bij Middin, een zorgorganisatie in Zuid-Holland. Ondanks de voortschrijdende ziekte van Fahr, blijft haar passie voor schilderen sterk. Voor deze verloting heeft zij een prachtig, kleurrijk portret van een vrouw geschilderd, dat zorgvuldig is ingelijst. Dit indringende kunstwerk zal ongetwijfeld indruk maken op de gelukkige winnaar.
|
|
|
|
Twee Zechsal-verzorgingspakketten Zechsal-producten, gebaseerd op magnesiumchloride dat in Veendam wordt gewonnen, bevorderen een gezonde magnesiumbalans in het lichaam. De winnaars ontvangen een compleet verzorgingspakket met een dwarsdoorsnede van de Zechsal-producten.
|
|
|
|
Doe mee en steun dit belangrijke onderzoek door loten te kopen. Samen kunnen we een verschil maken!
|
|
|
|
|
|