logofpvn24

Nieuwsbrief

Beste John,

Dit is aflevering 1 (2024) van de nieuwsbrief van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland. We willen graag de abonnees van de nieuwsbrief op de hoogte houden van
ontwikkelingen die van belang zijn voor Fahr-patiënten en voor onze vereniging.

Reacties zijn altijd van harte welkom via ons e-mailadres: info@fahrpatientenvereniging.nl.

Vanuit het bestuur

De leden van de vereniging hebben het financiële jaarverslag en het beleidsplan 2024
ontvangen. Er zijn geen wijzigingsvoorstellen ontvangen. Het bestuur heeft de twee
documenten en de begroting voor 2024 in haar vergadering van 26 februari vastgesteld.

Er is een kennismakingsbijenkomst met de leden van Patiënten Klankbordgroep geweest.Namens het bestuur van de vereniging was secretaris Willem Mali hierbij aanwezig. Wij zijn heel blij dat Roy Sanders bereid is gevonden om secretaris van de Klankbordgroep te zijn. De officiële installatie vindt binnenkort plaats. Deze groep zal ook functioneren als klankbord voor Dineke Koek en Britt Snijders die heel hard werken aan de CALCIFADE studie. We zullen in een volgende Nieuwsbrief meer vertellen over de Klankbordgroep en de installatie daarvan.

Inmiddels zijn op de website de veelgestelde vragen (FAQ’s) te vinden. We verwachten dat deze rubriek in de toekomst flink uitgebreid zal worden. Via deze link komt u rechtstreeks bij de veelgestelde vragen terecht: www.fahrpatientenvereniging.nl/veelgestelde-vragen/

Vanaf 1 april werkt Hannah Wisse gemiddeld 4 uur per week voor de Fahr Patiënten
Vereniging Nederland. Hannah is arts in opleiding. Eén van haar taken zal zijn het
beantwoorden van vragen over de ziekte van Fahr en alles wat daar mee te maken heeft. Vanaf 1 april is er middels een link op de website een afspraak met haar te maken voor een telefonische afspraak. De vragen en antwoorden worden door Hannah ook verwerkt in de rubriek Veel gestelde vragen op de website. In april zullen we Hannah Wisse uitgebreider voorstellen in een volgende editie van de Nieuwsbrief.

Vanuit het expertisecentrum

Update CALCIFADE studie
Het is inmiddels bijna een jaar geleden dat in het UMC Utrecht de CALCIFADE studie van start is gegaan. De CALCIFADE studie is een medicijnstudie bij patiënten met de ziekte van Fahr. Er wordt onderzocht wat het effect van het medicijn etidronaat is op de symptomen en verkalkingen die bij de ziekte horen.

Het afgelopen jaar zijn er 44 patiënten met de studie gestart. Inmiddels hebben de eerste patiënten al een jaar met de studie meegedaan. Bij hen worden nu de eindmetingen van de studie gedaan om te zien of er verschillen te zien zijn ten opzichte van het jaar daarvoor. We zijn erg blij met alle patiënten die interesse hebben in deelname aan de studie! Door hen zijn we weer een stap dichterbij het vinden van een behandeling voor deze zeldzame ziekte.

In totaal zijn er 98 patiënten nodig om zo de effecten van het medicijn betrouwbaar te
onderzoeken. We zijn in Nederland en België dus nog hard op zoek naar patiënten die aan de studie mee willen doen. Ook werken we nauw samen met een ziekenhuis in Londen om daar Engelstalige patiënten te laten starten en kijken we of we Duitstalige patiënten in het UMC Utrecht kunnen gaan uitnodigen. Op deze manier proberen we aan het aantal van 98 patiënten te komen.
Heeft u vragen of interesse in de studie? Dan kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker Britt Snijders via 088-7574724 of via b.m.g.snijders@umcutrecht.nl. Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de website: www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/calcifade-studie.

Leuke dingen doen die goed zijn

Marjan kreeg in 2011 de diagnose Fahr. ‘In 2015 werd ik door Saskia van Middin gevonden’, vertelt Marjan. Middin is een organisatie die mensen met een beperking helpt om midden in het leven te staan. De medewerkers helpen hen om de dingen te doen die goed en belangrijk voor hen zijn en die het leven leuker maken.
Marjan gaat één hele dag en drie ochtenden per week naar Middin in Den Haag. De eerste keer werd haar
de vraag gesteld wat ze wilde gaan doen. Dat wist ze eigenlijk niet zo goed. Er werd haar voorgesteld om te gaan schilderen. Haar antwoord was ‘Dat kan ik niet’. De begeleider zei: ‘Probeer het toch maar’. Dat deed ze. En nu vindt ze het schilderen al jaren heel fijn om te doen. Toen er een nieuwe vrijwilliger bij
Middin kwam werken, die erg goed kon tekenen, vertelde Marjan hem dat ze van jongs af aan al graag wilde tekenen. Onder zijn begeleiding is ze het serieus gaan doen.
Haar lichaam gaat steeds verder achteruit maar haar handen zijn, wellicht door de bewegingen die ze tijdens het schilderen en tekenen maakt, redelijk constant gebleven. Bij Middin heeft Marjan ook gesport maar dat wordt helaas steeds moeilijker. Het
is wel nodig maar haar plezier is er wel wat van af.

Marjan adviseert medepatiënten om naar open dagen van organisaties als Middin te gaan, daar te kijken wat zij aan aanbod hebben en dan wellicht een ochtendje mee te draaien. Kortom, net als zij, over de drempel te stappen en iets te gaan doen waar je leven weer leuker van wordt.

PS van de redactie
Middin is een organisatie die actief is in Zuid-Holland. In andere delen van het land zijn
soortgelijke organisaties actief. Fahr is een zeldzame ziekte en meestal niet bekend bij
organisaties als Middin. Laat je echter niet weerhouden om er te gaan kijken. Je kunt
eventueel de folder over Fahr meenemen

Studie, geld en verloting

Voor de CALCIFADE studie zijn er te weinig Nederlandse en Belgische patiënten die
deelnemen. In samenwerking met een ziekenhuis in Londen wordt nu geprobeerd om ook Engelse patiënten te laten meedoen aan de studie. Daar zijn veel kosten aan verbonden die gelukkig voor een groot deel door het Londense ziekenhuis worden gedragen. Maar er is nog een gat van € 40.000,- in de begroting. Verder zal de studie door de inzet van Engelse patiënten waarschijnlijk een half jaar langer gaan duren wat extra kosten met zich mee zal brengen.
Als patiëntenvereniging willen we graag een financiële bijdrage leveren aan het wegwerken van de tekorten. In april houden wij een verloting waarvan de opbrengst ten goede gaat komen aan de CALCIFADE studie.
Bij een verloting horen natuurlijk prijzen. Marjan (zie het artikel ‘Leuke dingen doen die goed zijn’) heeft een eigen werk beschikbaar gesteld voor deze verloting: een prachtig kleurrijk portret van een vrouw. Een indringend schilderij waar je naar blijft kijken. Willem Mali,secretaris van onze vereniging, doneert een bijzondere sculptuur van de bekende kunstenaar Govert Heikoop (1951-2007).

Kortom, prijzen die meer dan de moeite waard zijn. In april laten we de leden en donateurs meer weten over de verloting en geven we meer informatie over de kunstwerken die te winnen zijn. Als elk lid en elke donateur in haar of zijn omgeving een mooi aantal loten weet te verkopen, kunnen we de CALCIFADE studie substantieel ondersteunen. Ook leuke prijzen voor de verloting zijn natuurlijk welkom.

De website

Onze website,
www.fahrpatientenvereniging.nl, is
in 2023 druk bezocht.
Websites houden allerlei gegevens bij over de bezoekers, zoals land van waaruit de site wordt bezocht, de pagina’s waarop de gasten kijken en ook hoelang een bezoeker op de website actief is. Door enkele updates van de website in 2023 is het overzicht dat we hebben gekregen over dat jaar niet geheel compleet. Het systeem geeft aan dat er 2481 bezoekers zijn geweest maar onze websitebeheerder John Roeloffs laat weten dat het er meer dan 3000 zijn geweest.

De gemiddelde bezoekduur lag op ruim anderhalve minuut. Hierbij moet wel worden
aangetekend dat er veel bezoekers, met name uit het buitenland, binnen enkele seconden weer verdwenen waren. Het lijkt er op dat er nogal wat websurfers uit bijvoorbeeld Roemenië, Thailand of Egypte, gezocht hebben op het woord ‘Fahr’, op onze site terechtkwamen maar misschien door slechte vertaling van Google Translate snel uitgekeken waren, al wordt dat wel steeds beter.

De meeste bezoeken werden afgelegd vanuit Nederland. Maar ook gasten uit de Verenigde Staten (bijna 440), België (zo’n 175) en het Verenigd Koninkrijk (meer dan 125) wisten de website te vinden. Opvallend is de lange duur van de bezoeken vanuit Polen (gemiddeld bijna 8 minuten) en Duitsland (5 minuten). Dat laat volgens ons zien dat er in veel landen weinig bekend is over de ziekte van Fahr en er weinig informatie voorhanden is.

Wij stellen u voor aan...

Ben Prinsen, secretarieel ondersteuner van het bestuur van de Fahr Patiënten
Vereniging Nederland.
Betrokkenheid
Co Stehouwer, de voorzitter van de Fahr Patiënten Vereniging Nederland, is een bevriende dorpsgenoot van mij. Ik heb Co jaren geleden gevraagd zitting te nemen in het bestuur van het Studiefonds H.E. Kloosterhuis, een klein fonds dat financiële ondersteuning biedt aan (oud-) leerlingen van scholengemeenschap de Borgen in Leek. Toen Co mij ruim een jaar geleden vroeg het bestuur van de patiëntenvereniging secretarieel te ondersteunen kon en wilde ik geen nee zeggen. Ik ben blij dat ik een klein
steentje kan bijdragen aan het werk van de vereniging.
Achtergrond
Ik ben getrouwd en woon met mijn vrouw Mercedes in Tolbert,
onder de rook van Groningen. We hebben twee kinderen die beide uitgevlogen zijn. De laatste jaren werk ik twee dagen per week in het bedrijf van mijn vrouw, een bedrijf in gezondheids- en verzorgingsproducten op basis van magnesiumchloride dat bij Veendam uit de grond gehaald wordt. Eerder in mijn werkzame leven was ik actief als medewerker van het Herinneringscentrum Kamp Westerbork waar ik me bezig hield met het maken van tentoonstellingen, het schrijven van artikelen, nieuwsbrieven en educatief materiaal en het begeleiden van groepen. Daarna heb ik meer dan twintig jaar les gegeven aan VMBO-leerlingen in de vakken geschiedenis, economie en maatschappijleer. In mijn vrije tijd lees en schrijf ik. Daarnaast ben ik vrijwilliger in de openbare bibliotheek en besteed ik veel tijd aan mijn moestuin en het verwerken van de groenten en het fruit dat ik daarin kweek. Yoga en wandelen zorgen voor de broodnodige rust in mijn hoofd.

Wensen
Wat mij al snel opviel nadat ik actief werd voor de vereniging was dat de medewerkers van het UMC Utrecht zo ongelooflijk veel en hard moeten werken om de CALCIFADE-studie goed te laten verlopen. En dat het binnenhalen van geld daarbij zo’n groot deel van hun tijd opslokt. Ik hoop dan ook dat de verloting die we als vereniging gaan opzetten een flink bedrag oplevert zodat de studie uitgebreid kan worden met Engelse patiënten en de onderzoekers daarvoor op een adequate wijze beloond kunnen worden.

Patiëntendag

De datum voor de patiëntendag 2024 is veranderd naar vrijdag 18 oktober. In een vorige Nieuwsbrief werd aangekondigd dat deze dag in 2024 op vrijdag 13 september zou worden gehouden maar door de beperkte beschikbaarheid van ruimtes in het UMCU bleek die datum niet mogelijk.

Agenda

De volgende bestuursvergadering is 11 april 2024. Als u suggesties heeft over onderwerpen waar het bestuur aandacht aan zou kunnen besteden, laat het vooral weten. Uiteraard zijn opmerkingen en mededelingen ook welkom (j.m.stehouwer@gmail.com).

youtube email website 
Email Marketing Powered by MailPoet