Patiëntendag 2026

We kijken met voldoening terug op een geslaagde Patiëntendag.

De locatie vlakbij de hoofdingang van heet UMCU was gemakkelijk bereikbaar en bood voldoende ruimte voor het programma van deze dag.

Na een warm welkom door voorzitter Co Stehouwer werd het programma geopend door Dr. Dineke Koek, die in twee delen een update gaf over de voortgang van het wetenschappelijke onderzoek naar de ziekte van Fahr, zowel in Utrecht als wereldwijd.

Het onderzoeksteam van het UMC Utrecht maakt deel uit van een internationaal panel van experts waarin onderzoeksresultaten en ideeën worden gedeeld. Op een internationale bijeenkomst in China werd er een expert-consensus bereikt over de naam voor de ziekte. De Ziekte van Fahr blijkt een onjuiste naam te zijn voor de ziekte. Vanaf nu wordt internationaal gewerkt met de naam PBC: Primary Brain Calcification. Ook zijn er een aantal diagnostische criteria vastgesteld. Onderzoek bij een patiënt kan leiden tot vier verschillende diagnoses: zeker PBC, waarschijnlijk PBC, mogelijk PBC en geen PBC. Dineke`Koek gaf inzicht in de verschillende onderzoeken die uitgevoerd worden bij het diagnosticeren van PBC. Hoe wordt de hoeveelheid kalk in de hersenen berekend, welke symptomen horen bij de ziekte, wat dragen genetische testen bij aan de diagnose, etc. Dineke geeft aan dat er tot op heden geen curatieve behandeling is voor PBC. De onderzoeken zijn vooral gericht op het tot staan brengen van de verkalking. Bijvoorbeeld in de Calcifade-studie die inmiddels goed op gang gekomen is en waarvan de eerste resultaten in 2028 verwacht worden.

Er wordt in Utrecht volop ingezet op wetenschappelijk onderzoek. Maar liefst zes promovendi, waarvan inmiddels twee met resultaat zijn gepromoveerd, houden zich met PBC bezig. Aspecten betreffende de prognose van de ziektevoortgang worden onderzocht maar ook zaken als hoofdpijn, sociale cognitie, neuro psychiatrische symptomen, MRI-uitslagen en fysiotherapeutische zorg.

De voordracht van Dineke Koek werd afgewisseld met die van revalidatiearts Vera Schepers over revalidatie in relatie tot de ziekte van Fahr. Vera denkt mee over welke begeleiding passend is voor de patiënt. Ze kijkt naar bewegen en denken, rekening houdend met de persoonlijke levenssfeer en -omstandigheden van de patiënt. Hoe is de impact van de ziekte in het dagelijkse leven van de patiënt. Op basis dus van de gehele mens wordt vervolgens gekeken naar wat nodig is om het leven zo compleet mogelijk weer op te pakken. Waar nodig worden dan eerstelijns-therapeuten ingeschakeld.

Het programma vóór de overheerlijke door het UMCU verzorgde lunch, werd door Co Stehouwer afgesloten met de presentatie van de Patiëntenkaart. Deze kaart biedt patiënt en behandelaar op een snelle manier toegang tot informatie over de behandelaar, de ziekte en de behandeling. Dat op de kaart nog met grote letters Ziekte van Fahr staat, werd niet als een probleem gezien. Deze naam wordt in de loop van de komende jaren vervangen door PBC.

Tijdens het middagprogramma konden de bezoekers kiezen uit drie gesprekstafels waarvan ieder er twee kon bijwonen. Dr. Dineke Koek viel op het laatste moment in omdat één van de gespreksleiders wegens persoonlijke omstandigheden niet kon komen. Zonder op individuele cases in te gaan, beantwoordde zij tal van vragen over de ziekte en de behandeling.

Simone Balkenende was de gespreksleider bij het onderwerp levensperspectief. Zij onderging meer dan 25 jaar geleden een dubbele longtransplantatie. De gevolgen voor haar leven en het veranderende levensperspectief dat dat meebracht vormden het uitgangspunt van de gesprekken aan deze tafel. Dat leidde tot waardevolle gedachtenuitwisseling waarbij optimisme en realisme elk hun plaats kregen.

Aan de derde tafel werd het gesprek geleid door Jolien Netjes. Vanuit haar ervaring als fysiotherapeut van met name ook Parkinsonpatiënten weet zij hoe het toch mogelijk is een zo normaal mogelijk leven te leiden en van het leven te blijven genieten. Ook aan deze tafel werd door de deelnemers geanimeerd gesproken over hun eigen ervaringen en de oplossingen die zij gevonden hebben voor praktische zaken. En hoe zij toch ook weer leuke dingen kunnen doen.

De tafelgesprekken liepen door tot ver in de middag die afgesloten werd met een hapje en een drankje, wederom door het UMCU verzorgd.