Kun je kort iets vertellen over jezelf en jullie gezinssituatie?
Ik ben getrouwd en heb twee zonen. Onze oudste woont inmiddels op zichzelf, de jongste woont nog thuis. Mijn man woont sinds drie jaar in een verzorgingshuis voor mensen met dementie op jonge leeftijd. In het weekend komt hij meestal naar huis, soms ook tijdens feestdagen. Op de plek waar hij woont zijn geen andere mensen met Fahr; de meeste bewoners hebben Alzheimer of Lewy body dementie.
Wie in jullie gezin heeft Fahr en wanneer werd de diagnose gesteld?
Mijn partner heeft de ziekte van Fahr. Hij is nu 73 jaar en kreeg de diagnose ongeveer 10 tot 13 jaar geleden. De neuroloog die hem destijds zag, was zelf niet bekend met de ziekte. De eerste scan liet nog geen afwijkingen zien, maar bij vervolgonderzoek werden de verkalkingen zichtbaar. Toen is het balletje gaan rollen en is de diagnose gesteld.
Hoe zag jullie leven eruit vóór de diagnose?
In de jaren vóór de diagnose merkten we al veranderingen, zoals vergeetachtigheid en wat onhandigheid in huis. Hij werkte toen nog. Na een subduraal hematoom kreeg hij krachtverlies en viel hij langere tijd uit op werk. Hij was in die periode ook heel erg vermoeid. Achteraf gezien was toen al sprake van de eerste symptomen van de ziekte van Fahr.
Hoe merk je in het dagelijks leven dat Fahr invloed heeft op jullie gezin?
De impact op ons dagelijks leven was en is groot. Revalideren lukte destijds bijvoorbeeld niet goed, omdat hij het simpelweg niet kon onthouden. Structuur aanbrengen in gedachten werd steeds moeilijker. Geleidelijk nam ik steeds meer taken over. Hij werd minder betrokken bij het gezinsleven, nam minder initiatief en ook de emotionele betrokkenheid nam af. Wat ik misschien wel het moeilijkste vind, is het verlies van het toekomstbeeld dat je samen had. Dat komt nog steeds regelmatig terug.
Wat waren de grootste uitdagingen binnen het gezin?
Een belangrijke uitdaging was om hem betrokken te houden bij de kinderen. Dat kwam grotendeels op mijn schouders terecht. Ik probeerde hem bijvoorbeeld te stimuleren om interesse te blijven tonen, zoals vragen hoe het op school of werk ging. Onze zonen waren nog jong toen de diagnose werd gesteld, wat het voor hen moeilijk maakte om te begrijpen. Ook nu proberen we hem in het weekend zoveel mogelijk bij het gezin te betrekken.
Welke manieren hebben jullie gevonden om met de situatie om te gaan?
We hebben ondersteuning gezocht via de gemeente, maar die was in eerste instantie niet toereikend. Uiteindelijk heeft een maatschappelijk werker ons enorm geholpen, zowel praktisch als emotioneel. Eerst begeleidde zij ons samen, later vooral mij. Via haar kwamen we ook in contact met dagbehandeling, wat een belangrijke stap is geweest.
Zijn er dingen waarvan je achteraf denkt: “had ik dit maar eerder geweten”?
Ja, vooral de meerwaarde van dagbehandeling en het verzorgingshuis. Daar is niet alleen goede zorg voor de patiënt, maar ook ondersteuning voor partners. Je komt in contact met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, en dat is heel waardevol.
Hoe reageert jullie omgeving?
Onze omgeving is betrokken en houdt rekening met de situatie. Dat helpt enorm.
Welk (praktisch) advies zou je geven aan andere partners of gezinnen?
Zoek op tijd hulp, bijvoorbeeld via maatschappelijk werk. Zij kunnen heel praktisch ondersteunen en meedenken. Daarnaast zou ik adviseren om dagbehandeling te regelen; dat kan echt een verschil maken. Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) wordt door sommige zorgverzekeraars vergoed, ook voor particuliere maatschappelijk werkers. Kijk ook even na bij de zorgverzekering of reiskosten bijvoorbeeld vergoed worden. 
