Nieuwsbrief april 2025
16 april 2025
Op vrijdag 13 juni vond de vijfde editie van de Patiëntendag Fahr plaats, dit keer in een toegankelijke locatie dicht bij de ingang. Voorzitter Co Stehouwer opende de dag met een hartelijke welkom voor de ongeveer 30 aanwezigen. Dit jaar kozen we voor een bijeenkomst in het voorjaar, waarin meestal minder virussen en bacteriën zijn. Zij vertelde over het enorme belang van een patiëntenvereniging voor het krijgen van wetenschappelijke subsidies en ook voor het krijgen van subsidies voor de patiëntenvereniging. Er moeten jaarlijks 100 leden en donateurs zijn. Zij vraagt de aanwezigen om familie, vrienden en kennissen op dit belang te attenderen. De bijdrage is €25.
Interessante presentaties
De dag begon met een boeiende presentatie van Britt Snijders, arts-onderzoeker en projectleider van het CALCIFADE-onderzoek. Veel aanwezigen nemen deel aan dit onderzoek en Britt deelde met enthousiasme de voortgang en toekomstplannen.Verder liet zij zien hoeveel meer onderzoek er op het gebied van Fahr gebeurd in het UMCU en gaf ook een overzicht van de wereldwijde samenwerking.
Daarna nam neuropsycholoog Evelien van Valen ons mee in haar dagelijkse praktijk op de polikliniek. Haar verhaal gaf een interessant beeld.
Verdiepende tafelgesprekken
Na een gezamenlijke lunch, waarbij er volop gelegenheid was voor ontmoeting en uitwisseling, is in kleine groepen met elkaar gesproken over 4 verschillende thema’s. Elke deelnemer nam deel aan twee van de vier tafels. Het gesprek werd geleid door deskundige gespreksleiders:
- Mantelzorg, onder leiding van ervaringsdeskundige Marjolein Verspoor.
- Psychische symptomen, besproken met Eveline Veltman, psychiater,
- Omgaan met de symptomen van Fahr, begeleid door Romy Feuerberg van Middin,
- WMO en gemeentelijke ondersteuning, toegelicht door Gwen van Eijden en Anna Engelen van de gemeente Deventer.
Deze gesprekken werden als bijzonder waardevol ervaren. Ze boden niet alleen informatie, maar ook herkenning, verbinding en steun.
Afsluiting
De voorzitter sloot de middag per tafel af met een woord van dank aan alle aanwezigen en sprekers. De deelnemers vulden een evaluatieformulier in, onder het genot van een drankje en hapje. Tot 15.00 uur werd er nagepraat.
John van het bestuur wilde eigenlijk het praatje van Britt en Evelien op video opnemen maar hij heeft daar toch van afgezien wegens het missen van geluidsversterking.. De presentaties staan op deze pagina (hiernaast). En op de Community.
