Word lid van ons op te richten klankbordgroep

Wie wil lid worden van een op te richten Patiënten Klankbordgroep?

De leden van de groep zullen een klankbord zijn voor de medewerkers van de polikliniek die de diagnose en de zorg leveren en voor de wetenschappers die onderzoek doen. Op dit moment loopt de calcifade studie. De leden zijn patiënten met de diagnose Fahr of het syndroom van Fahr. Als een patiënt alleen kan deelnemen aan de klankbordgroep als de mantelzorger ook deelneemt dan kan dat.
De groep zal secretarieel ondersteunt worden door een medewerker van het UMCU. Zij kiest uit haar midden een voorzitter. Er zal minimaal 1 keer per jaar vergaderd worden.

Voor nadere informatie kunt u een mail sturen met de secretaris van de patiëntenvereniging Willem Mali. w.mali@umcutrecht.nl.