Ziekte van Fahr
Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose
.Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.
Patiëntenervaring
Bekijk hiernaast de video van Jasmijn, 43 jaar vertelt over haar ervaringen met Fahr. De aanloop naar de diagnose, ziekenhuis, haar gezin, revalidatie en vooruitzichten.
Patiëntendag presentaties
De patiëntendag presentaties van Dineke Koek en Eva Brilstra zijn te bekijken/downloaden op de community pagina.
Om lid te worden van de community kan u een mail sturen naar info@fahrpatientenvereniging.nl
Vervolgens krijgt u inloggegevens.
De community is voor mensen met een diagnose Ziekte van Fahr en hun naasten.
Bewegingsproblemen o.a.
- stijfheid van ledematen en romp
- beven van armen en benen in rust
- schuifelend lopen
Cognitieve problemen
- verminderd geheugen
- besluiteloosheid
Psychiatrische problemen
- stemmingsstoornis waarbij gemoedstoestand niet past bij de situatie
- waanbeelden en verwardheid
Laatste nieuws
Patiëntendag presentaties
De patiëntendag presentaties van Dineke Koek en Eva Brilstra zijn te bekijken/downloaden op de community pagina. Om lid te worden van de community kan u een […]Programma Patiëntendag 9 september UMCU
Hieronder het programma van de patiëntendag van vrijdag 9 september in het auditorium van het UMC Utrecht vanaf 11.00uur tot ongeveer 16.00uur. 10.45 uur: Inloop11.00 uur: […]
Nederlands
English
Français
Deutsch
Italiano
Español