Patiëntendag 2025 Vrijdag 13 juni. Meld je hier aan!
Ziekte van Fahr
Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus zo'n 18 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose.
.Aanmelden Nieuwsbrief
Veelgestelde vragen
(klik de vraag en zie het antwoord)
1Hoe word ik lid van de vereniging?
Ga naar de volgende pagina: Lid worden
Als u via internetbankieren wilt betalen drukt u op de knop onder het kopje 'betaal met internetbankieren' en vul het formulier in.
Voor betaling via bankoverschrijving klikt u op de knop onder 'betaal via bankoverschrijving' en vul het formulier. U ontvangt dan z.s.m. betaalinstructies met referentienummer. Met dit referentienummer kunnen wij uw betaling snel verifiëren.
Als u via internetbankieren wilt betalen drukt u op de knop onder het kopje 'betaal met internetbankieren' en vul het formulier in.
Voor betaling via bankoverschrijving klikt u op de knop onder 'betaal via bankoverschrijving' en vul het formulier. U ontvangt dan z.s.m. betaalinstructies met referentienummer. Met dit referentienummer kunnen wij uw betaling snel verifiëren.
2Hoe kom ik als patiënt terecht bij het expertisecentrum?
Vanuit Nederland
Ook in geval van geen diagnose, een vermoeden of second opinion. Via Nederlandse (huis)arts vragen om een verwijzing naar de poli Geriatrie van het UMC Utrecht. De verwijzing wordt veelal elektronisch gedaan dus u krijgt automatisch bericht. De reden van verwijzing moet "ziekte van Fahr" bevatten zodat de poli weet dat u voor het expertisecentrum komt.
Vanuit het buitenland
Patiënten uit het buitenland die langs willen komen moeten zich eerst melden bij het Team Zorgkosten van het UMC Utrecht betreffende de zorgkosten. Telefonisch bereikbaar via +31887569229 of teamzk@umcutrecht.nl
Het Team Zorgkosten regelt verdere logistiek naar polikliniek.
Ook in geval van geen diagnose, een vermoeden of second opinion. Via Nederlandse (huis)arts vragen om een verwijzing naar de poli Geriatrie van het UMC Utrecht. De verwijzing wordt veelal elektronisch gedaan dus u krijgt automatisch bericht. De reden van verwijzing moet "ziekte van Fahr" bevatten zodat de poli weet dat u voor het expertisecentrum komt.
Vanuit het buitenland
Patiënten uit het buitenland die langs willen komen moeten zich eerst melden bij het Team Zorgkosten van het UMC Utrecht betreffende de zorgkosten. Telefonisch bereikbaar via +31887569229 of teamzk@umcutrecht.nl
Het Team Zorgkosten regelt verdere logistiek naar polikliniek.
3Kan ik als buitenlandse patiënt ook meedoen met de CALCIFADE medicijnstudie?
Als de patiënt goed Nederlands spreekt, kan het. De studie is namelijk helemaal gericht op goed Nederlands sprekende mensen. De patiënt moet ook bereid zijn op eigen kosten naar Nederland te komen. Maar hier zitten zoveel haken en ogen aan dat we zeggen, liever niet.
Er is inmiddels contact met Engeland, waar de studie ook zal worden uitgevoerd, uiteraard in het Engels
Er is inmiddels contact met Engeland, waar de studie ook zal worden uitgevoerd, uiteraard in het Engels
4Er is op vrij jonge leeftijd bij mij verkalking in de hersenen gezien op scans. Heb ik Fahr?
Is goed mogelijk. Als verkalking duidelijk waarneembaar is op jonge leeftijd is er zeker iets mis. Vraag eventueel een verwijzing aan naar het expertisecentrum.
5Ik lees in de scan uitslag over calcificaties in de basale kernen maar mijn neuroloog negeert het. Wat moet ik doen?
Praat erover met uw neuroloog. Als u daarna niet gerust bent kunt u zich altijd melden bij het expertisecentrum!