Ziekte van Fahr
Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose
.Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.
Donateurs maken het verschil
Donateurs zijn, naast leden heel belangrijk voor onze patiëntenvereniging. Er zijn 2 redenen waarom we mensen nodig hebben die jaarlijks aan onze patiëntenvereniging minimaal €25 doneren.
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken door een overzicht van het aantal leden en donateurs
2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiënten dag, het opzetten en onderhouden van de website etc. Zij stelt wel als eis dat als er subsidie verstrekt wordt er minstens 100 patiënten of donateurs zijn die ten minste 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen 2 jaar ook gehaald. Voor 2023 hebben we deze overheidssubsidie gekregen.
Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben. Zo lang we nog in opbouw zijn en deze leden nog niet hebben zijn donateurs voor ons zeer belangrijk.
We vragen bij deze aan alle leden om in hun een omgeving aan een paar mensen te vragen om donateur te worden. U kunt ze de link naar de website sturen waar ze via een knop kunnen doneren.
Patiëntenervaring
Patiëntendag presentaties
De patiëntendag presentaties van Dineke Koek en Eva Brilstra zijn te bekijken/downloaden op de community pagina.
Om lid te worden van de community kan u een mail sturen naar info@fahrpatientenvereniging.nl
Vervolgens krijgt u inloggegevens.
De community is voor mensen met een diagnose Ziekte van Fahr en hun naasten.
Bewegingsproblemen o.a.
- stijfheid van ledematen en romp
- beven van armen en benen in rust
- schuifelend lopen
Cognitieve problemen
- verminderd geheugen
- besluiteloosheid
Psychiatrische problemen
- stemmingsstoornis waarbij gemoedstoestand niet past bij de situatie
- waanbeelden en verwardheid
Laatste nieuws
CALCIFADE studie toegevoegd aan int. register
De CALCIFADE studie die binnenkort hopelijk van start gaat waarbij Fahr patiënten behandeld gaan worden met Etidronaat/placebo is toegevoegd aan een internationaal register voor klinische studies. […]De promotie van Esther de Brouwer
Op 19 december 2022 promoveerde Esther de Brouwer aan de Universiteit Utrecht tot doctor in de geneeskunde. De titel van haar proefschrift was;” Intracranial artery calcifications”. […]
Datum volgende patiëntendag bekend: 15 september 2023
Wij laten u nu alvast weten wanneer de volgende patiëntendag zal zijn. Dat zal zijn op vrijdag 15 september 2023, wederom in het UMC Utrecht.
Wij hebben een ANBI status
Fahr Patiënten Vereniging Nederland heeft een ANBI (algemeen nut beogende instelling) status. Dit betekent o.a. dat donateurs hun giften van de inkomstenbelasting kunnen aftrekken. Van belang […]
Patiëntendag presentaties
De patiëntendag presentaties van Dineke Koek en Eva Brilstra zijn te bekijken/downloaden op de community pagina. Om lid te worden van de community kan u een […]
