Ziekte van Fahr
Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose
.Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.
Donateurs maken het verschil
Donateurs zijn, naast leden heel belangrijk voor onze patiëntenvereniging. Er zijn 2 redenen waarom we mensen nodig hebben die jaarlijks aan onze patiëntenvereniging minimaal €25 doneren.
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken door een overzicht van het aantal leden en donateurs
2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiënten dag, het opzetten en onderhouden van de website etc. Zij stelt wel als eis dat als er subsidie verstrekt wordt er minstens 100 patiënten of donateurs zijn die ten minste 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen 2 jaar ook gehaald. Voor 2023 hebben we deze overheidssubsidie gekregen.
Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben. Zo lang we nog in opbouw zijn en deze leden nog niet hebben zijn donateurs voor ons zeer belangrijk.
We vragen bij deze aan alle leden om in hun een omgeving aan een paar mensen te vragen om donateur te worden. U kunt ze de link naar de website sturen waar ze via een knop kunnen doneren.
Patiëntendag 2024
Volgend jaar verwachten we de patiëntendag te organiseren in de zomer.
Klik hieronder om te bekijken/downloaden
Maak een belafspraak
Voorwaarde telefonisch consult:
-U hoeft niet lid te zijn maar u wordt wel gevraagd of u lid wilt worden.
-Beschikbaar zijn op dinsdagavond
U mag uiteraard een ander het gesprek laten voeren als u dat fijner vindt, geef dit aan in het berichtveld.
Bewegings
problemen o.a.
- stijfheid van ledematen en romp
- beven van armen en benen in rust
- schuifelend lopen
Cognitieve problemen
- verminderd geheugen
- besluiteloosheid
Psychiatrische problemen
- stemmingsstoornis waarbij gemoedstoestand niet past bij de situatie
- waanbeelden en verwardheid
Laatste nieuws
Patiëntendag 18 oktober 2024 +aanmelden
De patiëntendag zal dit jaar plaatsvinden op vrijdag 18 oktober vanaf 11.00 t/m circa 15.30, locatie UMC Utrecht Auditorium (Q.0.1) en zaaltjes ernaast. Volg route Q […]Hannah Wisse, arts i.o. begint spreekuur voor de vereniging
Subsidie De Fahr Patiënten Vereniging Nederland heeft een subsidie ontvangen om een arts in opleiding aan te trekken voor een wekelijks spreekuur om Fahr patiënten en […]Nieuwsbrief Maart 2024
Kijkt u eens, een kakelverse nieuwsbrief van maart 2024Word lid van ons op te richten klankbordgroep
Wie wil lid worden van een op te richten Patiënten Klankbordgroep?De leden van de groep zullen een klankbord zijn voor de medewerkers van de polikliniek die […]
Radio-interview Britt Snijders over Fahr en CALCIFADE – Radio M Utrecht
Britt Snijders, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht die het onderzoek CALCIFADE doet heeft een radio-interview gegeven op Radio M Utrecht, regiozender voor de provincie. Ze vertelt […]
Download/bekijk onze brochure (PDF)
Word nu lid voor slechts
Veelgestelde vragen
(klik de vraag en zie het antwoord)
Als u via internetbankieren wilt betalen drukt u op de knop onder het kopje 'betaal met internetbankieren' en vul het formulier in.
Voor betaling via bankoverschrijving klikt u op de knop onder 'betaal via bankoverschrijving' en vul het formulier. U ontvangt dan z.s.m. betaalinstructies met referentienummer. Met dit referentienummer kunnen wij uw betaling snel verifiëren.
Ook in geval van geen diagnose, een vermoeden of second opinion. Via Nederlandse (huis)arts vragen om een verwijzing naar de poli Geriatrie van het UMC Utrecht. De verwijzing wordt veelal elektronisch gedaan dus u krijgt automatisch bericht. De reden van verwijzing moet "ziekte van Fahr" bevatten zodat de poli weet dat u voor het expertisecentrum komt.
Vanuit het buitenland
Patiënten uit het buitenland die langs willen komen moeten zich eerst melden bij het Team Zorgkosten van het UMC Utrecht betreffende de zorgkosten. Telefonisch bereikbaar via +31887569229 of teamzk@umcutrecht.nl
Het Team Zorgkosten regelt verdere logistiek naar polikliniek.
Er is inmiddels contact met Engeland, waar de studie ook zal worden uitgevoerd, uiteraard in het Engels