Ziekte van Fahr
Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose
.Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.
Patiëntenervaring
Bekijk hiernaast de video van Jasmijn, 43 jaar vertelt over haar ervaringen met Fahr. De aanloop naar de diagnose, ziekenhuis, haar gezin, revalidatie en vooruitzichten.
Bewegingsproblemen o.a.
- stijfheid van ledematen en romp
- beven van armen en benen in rust
- schuifelend lopen
Cognitieve problemen
- verminderd geheugen
- besluiteloosheid
Psychiatrische problemen
- stemmingsstoornis waarbij gemoedstoestand niet past bij de situatie
- waanbeelden en verwardheid
Laatste nieuws
Programma Patiëntendag 9 september UMCU
Hieronder het programma van de patiëntendag van vrijdag 9 september in het auditorium van het UMC Utrecht vanaf 11.00uur tot ongeveer 16.00uur. 10.45 uur: Inloop11.00 uur: […]Medische adviesraad compleet
Tijdje geleden hebben wij officieel een medische adviesraad benoemd. Deze bestond toen nog uit twee leden. Inmiddels zijn daar nog drie personen aan toegevoegd. De medische […]
Nederlands
English
Français
Deutsch
Italiano
Español