Ziekte van Fahr


Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose

. Lees meer
 

Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.

Donateurs maken het verschil

Donateurs zijn, naast leden heel belangrijk voor onze patiëntenvereniging. Er zijn 2 redenen waarom we mensen nodig hebben die jaarlijks aan onze patiëntenvereniging minimaal €25 doneren.
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken door een overzicht van het aantal leden en donateurs
2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiënten dag, het opzetten en onderhouden van de website etc. Zij stelt wel als eis dat als er subsidie verstrekt wordt er minstens 100 patiënten of donateurs zijn die ten minste 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen 2 jaar ook gehaald. Voor 2023 hebben we deze overheidssubsidie gekregen.

Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben. Zo lang we nog in opbouw zijn en deze leden nog niet hebben zijn donateurs voor ons zeer belangrijk. We vragen bij deze aan alle leden om in hun een omgeving aan een paar mensen te vragen om donateur te worden. U kunt ze de link naar de website sturen waar ze via een knop kunnen doneren.

 
 

Patiëntenervaring


Bekijk hiernaast de video van Jasmijn, 43 jaar vertelt over haar ervaringen met Fahr. De aanloop naar de diagnose, ziekenhuis, haar gezin, revalidatie en vooruitzichten.

Websites

    Hieronder een paar andere websites over Fahr.
    Nederlands:
    Fahrpatiënten (Facebook)
    Leven met Fahr (Blog)
    Fahr community (deze website)
    Amerikaans:
    Fahr too strong (Facebook)
    PBFC/Fahr's Disease (Facebook)

    Laatste nieuws

    Ik heb Fahr of ik denk het.


    Heeft u de diagnose gekregen of denkt u dat u Fahr heeft? Wij leggen u graag uit hoe u bij het expertisecentrum aanklopt voor een diagnose of second opinion.
    Expertisecentrum Neem contact met ons op

    Nieuwsbrief

    Nieuwsbrief archief
     
    screenshot

    Kom erbij!

    Community voor Fahr patiënten en naasten. Help ons uitbreiden. Meld je aan!
    Vul het formulier hiernaast in of stuur een e-mail naar info@fahrpatientenvereniging.nl
    Ga naar de community
     
     

    Word nu lid voor slechts

    25Per jaar

    Word lid en heb o.a. inspraak in de vereniging. Aan te raden voor vooral patiënten en directe familie.

      Nieuwsbrief?

      Blijf op de hoogte. Abonneer nu!