Ziekte van Fahr
Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose
.Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.
Donateurs maken het verschil
Donateurs zijn, naast leden heel belangrijk voor onze patiëntenvereniging. Er zijn 2 redenen waarom we mensen nodig hebben die jaarlijks aan onze patiëntenvereniging minimaal €25 doneren.
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken door een overzicht van het aantal leden en donateurs
2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiënten dag, het opzetten en onderhouden van de website etc. Zij stelt wel als eis dat als er subsidie verstrekt wordt er minstens 100 patiënten of donateurs zijn die ten minste 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen 2 jaar ook gehaald. Voor 2023 hebben we deze overheidssubsidie gekregen.
Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben. Zo lang we nog in opbouw zijn en deze leden nog niet hebben zijn donateurs voor ons zeer belangrijk.
We vragen bij deze aan alle leden om in hun een omgeving aan een paar mensen te vragen om donateur te worden. U kunt ze de link naar de website sturen waar ze via een knop kunnen doneren.
Patiëntenervaring
Websites
Nederlands:
Fahrpatiënten (Facebook)
Leven met Fahr (Blog)
Fahr community (deze website)
Amerikaans:
Fahr too strong (Facebook)
PBFC/Fahr's Disease (Facebook)
Bewegings
problemen
- stijfheid van ledematen en romp
- beven van armen en benen in rust
- schuifelend lopen
Cognitieve problemen
- verminderd geheugen
- besluiteloosheid
Psychiatrische problemen
- stemmingsstoornis waarbij gemoedstoestand niet past bij de situatie
- waanbeelden en verwardheid
Laatste nieuws
Word lid van ons op te richten klankbordgroep
Wie wil lid worden van een op te richten Patiënten Klankbordgroep?De leden van de groep zullen een klankbord zijn voor de medewerkers van de polikliniek die […]Radio-interview Britt Snijders over Fahr en CALCIFADE – Radio M Utrecht
Britt Snijders, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht die het onderzoek CALCIFADE doet heeft een radio-interview gegeven op Radio M Utrecht, regiozender voor de provincie. Ze vertelt […]Patiëntendag 15 september en aanmelden
Vanaf 11 uur tot 11.30 uur inloop. Bij de ingang van het ziekenhuis staat aangegeven hoe u bij het auditorium, route Q komt. Opening door de […]Naar Utrecht voor onderzoek en eti-pillen
Tekst: Ronald Meliëzer, onze oud-voorzitter. Verslag van zijn onderzoeksdag in het UMC UtrechtStudie CALCIFADE eindelijk van start
Goed Nieuws van arts-onderzoeker Britt Snijders Vanaf april 2023 gaat de CALCIFADE studie officieel van start!In deze studie zal gekeken worden wat het effect is van […]

Kom erbij!
Vul het formulier hiernaast in of stuur een e-mail naar info@fahrpatientenvereniging.nl