Ziekte van Fahr


Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose

. Lees meer
 

Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.

Donateurs maken het verschil

Donateurs zijn, naast leden heel belangrijk voor onze patiëntenvereniging. Er zijn 2 redenen waarom we mensen nodig hebben die jaarlijks aan onze patiëntenvereniging minimaal €25 doneren.
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden. Dit moeten we zichtbaar maken door een overzicht van het aantal leden en donateurs
2. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiënten dag, het opzetten en onderhouden van de website etc. Zij stelt wel als eis dat als er subsidie verstrekt wordt er minstens 100 patiënten of donateurs zijn die ten minste 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen 2 jaar ook gehaald. Voor 2023 hebben we deze overheidssubsidie gekregen.

Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben. Zo lang we nog in opbouw zijn en deze leden nog niet hebben zijn donateurs voor ons zeer belangrijk. We vragen bij deze aan alle leden om in hun een omgeving aan een paar mensen te vragen om donateur te worden. U kunt ze de link naar de website sturen waar ze via een knop kunnen doneren.

 
Bekijk onze andere video's op ons Youtube-kanaal
 

Patiëntenervaring


Bekijk hiernaast de video van Jasmijn, 43 jaar vertelt over haar ervaringen met Fahr. De aanloop naar de diagnose, ziekenhuis, haar gezin, revalidatie en vooruitzichten.

Websites

    Hieronder een paar andere websites over Fahr.
    Nederlands:
    Fahrpatiënten (Facebook)
    Leven met Fahr (Blog)
    Fahr community (deze website)
    Amerikaans:
    Fahr too strong (Facebook)
    PBFC/Fahr's Disease (Facebook)

    Laatste nieuws

    Ik heb Fahr of ik denk het.


    Heeft u de diagnose gekregen of denkt u dat u Fahr heeft? Wij leggen u graag uit hoe u bij het expertisecentrum aanklopt voor een diagnose of second opinion.
    Expertisecentrum Neem contact met ons op

    Nieuwsbrief

    Nieuwsbrief archief

    Download/bekijk onze brochure (PDF)

     
    brainconnect

    Brain Activity

    Nieuwe community voor Fahr patiënten en naasten. Help ons uitbreiden. Meld je aan!
    Ga naar de community
     
     

    Word nu lid voor slechts

    25Per jaar

    Word lid en heb o.a. inspraak in de vereniging. Aan te raden voor vooral patiënten en directe familie.
       

      Veelgestelde vragen
      (klik de vraag en zie het antwoord)

      1Hoe word ik lid van de vereniging?
      Ga naar de volgende pagina: Lid worden

      Als u via internetbankieren wilt betalen drukt u op de knop onder het kopje 'betaal met internetbankieren' en vul het formulier in.

      Voor betaling via bankoverschrijving klikt u op de knop onder 'betaal via bankoverschrijving' en vul het formulier. U ontvangt dan z.s.m. betaalinstructies met referentienummer. Met dit referentienummer kunnen wij uw betaling snel verifiëren.
      2Hoe kom ik als patiënt terecht bij het expertisecentrum?
      Vanuit Nederland
      Ook in geval van geen diagnose, een vermoeden of second opinion. Via Nederlandse (huis)arts vragen om een verwijzing naar de poli Geriatrie van het UMC Utrecht. De verwijzing wordt veelal elektronisch gedaan dus u krijgt automatisch bericht. De reden van verwijzing moet "ziekte van Fahr" bevatten zodat de poli weet dat u voor het expertisecentrum komt.

      Vanuit het buitenland
      Patiënten uit het buitenland die langs willen komen moeten zich eerst melden bij het Team Zorgkosten van het UMC Utrecht betreffende de zorgkosten. Telefonisch bereikbaar via +31887569229 of teamzk@umcutrecht.nl
      Het Team Zorgkosten regelt verdere logistiek naar polikliniek.
      3Kan ik als buitenlandse patiënt ook meedoen met de CALCIFADE medicijnstudie?
      Als de patiënt goed Nederlands spreekt, kan het. De studie is namelijk helemaal gericht op goed Nederlands sprekende mensen. De patiënt moet ook bereid zijn op eigen kosten naar Nederland te komen. Maar hier zitten zoveel haken en ogen aan dat we zeggen, liever niet.

      Er is inmiddels contact met Engeland, waar de studie ook zal worden uitgevoerd, uiteraard in het Engels
      4Er is op vrij jonge leeftijd bij mij verkalking in de hersenen gezien op scans. Heb ik Fahr?
      Is goed mogelijk. Als verkalking duidelijk waarneembaar is op jonge leeftijd is er zeker iets mis. Vraag eventueel een verwijzing aan naar het expertisecentrum.
      5Ik lees in de scan uitslag over calcificaties in de basale kernen maar mijn neuroloog negeert het. Wat moet ik doen?
      Praat erover met uw neuroloog. Als u daarna niet gerust bent kunt u zich altijd melden bij het expertisecentrum!

      Nieuwsbrief?

      Blijf op de hoogte. Abonneer nu!