Ziekte van Fahr


Tot enkele jaren geleden dacht men dat de ziekte van Fahr extreem zeldzaam was. Gemiddeld één op de miljoen zou er aan lijden. Dus 17 personen in Nederland. Door genetisch onderzoek weten we dat er in Nederland enkele duizenden patiënten moeten rondlopen. Deze mensen hebben misschien nog geen klachten of ze lopen met de verkeerde diagnose

. Lees meer

Ik wens de rust om te accepteren wat niet te veranderen is, de kracht om te veranderen wat niet te accepteren is en de wijsheid om het verschil tussen beide te ontdekken.

Donateurs maken het verschil

Donateurs zijn, naast leden heel belangrijk voor onze patiëntenvereniging. Er zijn 3 redenen waarom we mensen nodig hebben die jaarlijks aan onze patiëntenvereniging minimaal €25 doneren.
1. Om geld voor wetenschappelijk onderzoek te krijgen is het belangrijk dat we kunnen aantonen dat ‘veel’ mensen dat onderzoek belangrijk vinden De overheidssubsidie van PGO is niet bedoeld voor onderzoek maar voor patiënten activiteiten. Wel is het zo dat we een minimaal aantal leden nodig hebben om enigszins geloofwaardig onderzoek te kunnen doen.
2. Momenteel heeft de vereniging geen subsidie, het geld van de donateurs en leden geeft ons enige armslag om de belangen van de patiënten te behartigen
3. De overheid helpt bij de financiering van de activiteiten van patiëntenverenigingen zoals het organiseren van een patiënten dag, het opzetten van de website etc. Zij stelt wel als eis dat als er subsidie verstrekt wordt er minstens 100 leden of donateurs zijn die ten minste 25 euro betalen. Dat aantal donateurs hebben we de afgelopen 2 jaar ook gehaald maar moeten we dit jaar en de komende jaren ook halen Ons streven is om tenminste 100 leden te hebben. Zo lang we nog in opbouw zijn en deze leden nog niet hebben zijn donateurs voor ons zeer belangrijk. Wij hopen dan ook dat u bereid bent ons in ieder geval in deze komende 2 jaren nog te steunen zodat we daarna op eigen benen kunnen staan. Natuurlijk blijven uw giften daarna ook welkom maar die kunnen we dan gebruiken om onderzoeken mee te financieren. Daarnaast hebben we een ANBI status wat betekent dat uw giften aftrekbaar zijn van uw inkomstenbelasting.

 
 

Patiëntenervaring


Bekijk hiernaast de video van Jasmijn, 43 jaar vertelt over haar ervaringen met Fahr. De aanloop naar de diagnose, ziekenhuis, haar gezin, revalidatie en vooruitzichten.

Patiëntendag presentaties

De patiëntendag presentaties van Dineke Koek en Eva Brilstra zijn te bekijken/downloaden op de community pagina.

Om lid te worden van de community kan u een mail sturen naar info@fahrpatientenvereniging.nl
Vervolgens krijgt u inloggegevens.

De community is voor mensen met een diagnose Ziekte van Fahr en hun naasten.

Laatste nieuws

  • Datum volgende patiëntendag bekend: 15 september 2023
    Wij laten u nu alvast weten wanneer de volgende patiëntendag zal zijn. Dat zal zijn op vrijdag 15 september 2023, wederom in het UMC Utrecht.
  • Wij hebben een ANBI status
    Fahr Patiënten Vereniging Nederland heeft een ANBI (algemeen nut beogende instelling) status. Dit betekent o.a. dat donateurs hun giften van de inkomstenbelasting kunnen aftrekken. Van belang […]
  • Patiëntendag presentaties
    De patiëntendag presentaties van Dineke Koek en Eva Brilstra zijn te bekijken/downloaden op de community pagina. Om lid te worden van de community kan u een […]
  • Programma Patiëntendag 9 september UMCU
    Hieronder het programma van de patiëntendag van vrijdag 9 september in het auditorium van het UMC Utrecht vanaf 11.00uur tot ongeveer 16.00uur. 10.45 uur: Inloop11.00 uur: […]
  • Medische adviesraad compleet
    Tijdje geleden hebben wij officieel een medische adviesraad benoemd. Deze bestond toen nog uit twee leden. Inmiddels zijn daar nog drie personen aan toegevoegd. De medische […]

Ik heb Fahr of ik denk het.


Heeft u de diagnose gekregen of denkt u dat u Fahr heeft? Wij leggen u graag uit hoe u bij het expertisecentrum aanklopt voor een diagnose of second opinion.
Expertisecentrum Neem contact met ons op

Nieuwsbrief

 
 
com

Community

Nieuw: Community voor Fahr patiënten en naasten. Help ons uitbreiden. Meld je aan!
Ga naar de community
 
 

Word lid of steun ons

Word lid of steun ons door te doneren. Dank u wel.
Word lid

close

Nieuwsbrief?

Blijf op de hoogte. Abonneer nu!